IVCC

Rechercher
association-Sclérose En Plaques

Aller au contenu

Menu principal:


Situation de l'IVCC fin 2013

Généralités

RÉVISION DE L'ANNÉE 2013 DANS LE MONDE DE L'IVCC
31 janvier 2014, 17:14
Merci à madame Anne Kingston qui m'a donné la permission de traduire et publier cet article qui est de première importance si on veut bien comprendre les enjeux lorsqu'on parle de la recherche sur l'IVCC.

IVCC 2013: " Démystification, manipulation et drame juridique " Par Anne Kingston , Macleans, dimanche le 5 janvier 2014 9:47pm -


S'il y avait eu un jeu à boire demandant de prendre une gorgée à chaque fois que le terme " Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique ou IVCC " est apparu, en 2013, dans un titre aux côtés de " démystifiée " ou " on a sonné le glas de ", nous aurions tous été ivres bien avant la soirée du Jour de l'An. Les études discréditant la théorie selon laquelle il existe un lien entre l'IVCC et la SP, proposée par le spécialiste vasculaire italien, Paolo Zamboni, ont prévalu; " Le déblocage des veines et la SP " a été nommé par la CBC dans le Top 6 des histoires les plus populaires de 2013. Un essai clinique à Albany , NY, qui devait inclure 86 résidents de la Saskatchewan , a été stoppé en septembre en raison du manque d'inscription. L'IVCC a été traitée de " fiasco ", et même évoquée comme un exemple qui devra inciter à plus de prudence.

Mais une révision de l'IVCC en 2013 révèle une image plus complexe, dans laquelle les études positives ont été éclipsées par les études négatives, les données cliniques ont été manipulées afin de s'adapter au résultat souhaité, et où des affirmations n'ont pas été corroborées par des faits. Il y avait une forte tendance à ce que les études démontrent que l'IVCC n'est pas la cause de la SP, et que le traitement de cette condition n'en est pas le "remède" ( une affirmation que Zamboni lui-même n'a jamais fait ), et un mépris apparent pour le fait que le traitement pourrait offrir un certain soulagement pour ceux qui ont des blocages veineux extracrâniens et qui présentent des symptômes neurodégénératifs. Dans la masse d'informations, on a perdu de vue les nouvelles recherches sur le rôle de la circulation sanguine, la perfusion et comment les défauts luminaux à l'intérieur des veines pouvaient entraver la circulation et contribuer aux maladies neurodégénératives .

Le premier coup dur à l'hypothèse de l'IVCC est apparu en mars avec les résultats du premier essai de traitement randomisé de l'IVCC, nommé PREMISe et effectué par l'Université de Buffalo. Le chercheur principal, Robert Zivadinov a été l'un des premiers neurologues à faire équipe avec Zamboni; sa recherche précédente avait révélé une association entre l'IVCC et la SP, mais dans une moindre mesure que celle trouvée par Zamboni. Les résultats de cette dernière étude furent diffusés par vidéo, la veille de la réunion annuelle de l'American Academy of Neurology, ils ont été présentés sous forme d'affiche. Le traitement de l'IVCC est "sûr ", disaient-ils, mais n'a pas apporté d'améliorations pour les patients et, dans certains cas, a plutôt aggravé leur condition. En grande partie, la couverture médiatique concernant cette étude de 19 personnes, qui n'a jamais été publiée, n'a pas noté l'échec de son critère d'évaluation principal soit d'améliorer la circulation veineuse, ce qui rendait ses conclusions non pertinentes. La première partie de l'essai PREMISe, qui avait permis de restaurer la circulation sanguine, a été publiée mais n'a pas reçu de couverture de presse, peut-être parce que ses conclusions étaient plus difficiles à analyser: Il a été constaté que le liquide céphalorachidien se déplaçait plus rapidement à travers le cerveau, une amélioration qui s'est poursuivie plus d'une année après le traitement.

Une recherche dont on a entendu parler est cette étude financée par la Société de sclérose en plaques en avril et qui a mesuré le flux sanguin chez les adolescents atteints de SP et chez les adolescents "normaux" en utilisant des ultrasons et l'imagerie par résonnance magnétique. Un communiqué de presse de la Société de la SP a déclaré qu'on a découvert des "signes minimes d'IVCC chez les enfants atteints de SP". Joan Beal, une activiste connue pour sa défense de l'IVCC, depuis que son mari, Jeff, a bénéficié d'améliorations durables après son traitement pour l'IVCC en 2009 , a décortiqué ces données. Elle a constaté que les adolescents atteints de SP avaient 27 pour cent moins de flux sanguins à leurs veines jugulaires internes gauche par rapport aux " contrôles normaux ". Pourtant, le constat que les enfants atteints de SP avaient un flux sanguin considérablement réduit n'a pas été noté par les chercheurs eux-mêmes.

La vraie "démystification" de l'année concernant l'IVCC a commencé en août quand une étude de l'Université McMaster n'a trouvé aucune preuve d'IVCC chez 99 adultes atteints de SP par rapport aux 100 témoins en bonne santé. Le communiqué de presse qui s'en est suivi déclarait que l'IVCC avait été "discréditée". (Le même jour, une recherche italienne concernant l'innocuité et l'efficacité de l'angioplastie pour traiter l'IVCC a été publiée mais n'a reçu pratiquement aucune mention dans les médias: cette étude faisait état de blocages chez 98 pour cent des 1,200 sujets ) .

En octobre , des chercheurs ont publié une étude italienne déjà présentée lors d'une réunion du Comité européen pour le traitement et la recherche en sclérose en plaques ( ECTRIMS ) en 2012 . L'étude a révélé la présence d'IVCC dans seulement trois pour cent des patients atteints de SEP et dans seulement un peu moins de témoins sains ou de patients présentant d'autres troubles neurologiques . Suivant de près, est venue la recherche de l'Université de la Colombie-Britannique, publiée dans The Lancet, qui a trouvé des " rétrécissements " veineux chez 74 pour cent des personnes atteintes de SP . Mais elle a également constaté des rétrécissements similaires chez 66 pour cent des frères et sœurs de personnes atteintes de SP et chez 70 pour cent des contrôles sains . En d'autres termes, les veines définies comme " rétrécies " sont en fait la norme. L'étude a utilisé la phlébographie par cathéter, que les chercheurs ont qualifiée de "méthode par excellence". Mais comme l'a souligné Zivadinov, lors d'une entrevue en 2012, il n'y a pas de " méthode par excellence " encore, dans le diagnostic de l'IVCC: " en fait, nous sommes en train d'établir les normes, et la phlébographie par cathéter n'est pas la méthode par excellence pour un certain nombre de raisons ", a-t-il dit, en se référant à cette étude. Comme la recherche le démontre de plus en plus, c'est ce qui est à l'intérieur de la veine en termes de blocage, de valves et de flux sanguin qui compte.

En présentant cette étude de l'UCB, les rédacteurs en chef n'ont même pas pris la peine de consulter leurs dictionnaires: l'un titrait "La théorie des veines de Zamboni, démystifiée dans une étude, "Une étude démystifie l'IVCC: des veines du cou rétrécies trouvées chez les personnes atteintes et non atteintes de SP" disait un autre . Beaucoup de titres ont proclamé, à tort, que les méthodes de dépistages discréditaient le traitement de l'IVCC : " Le traitement controversé ne semble pas aider les patient atteints de SP " " Une étude canadienne jette encore plus de doute sur le traitement de libération chez les personnes souffrant de SP " Et CBC a poursuivi en annonçant les 6 sujets les plus populaires en santé pour l'année 2013: " Une série d'études, en 2013, démystifie la croyance de l'italien Paolo Zamboni selon laquelle dégager les veines bloquées ou rétrécies améliorerait les symptômes de la sclérose en plaques ".

Mais à savoir si les symptômes de SP sont soulagés par le traitement de l'IVCC n'a pas été établi au-delà des rapports anecdotiques. Ces rapports suggèrent qu'entre un et deux tiers des patients éprouveraient certaines améliorations, qui pourraient ou non perdurer. Des recherches aux États-Unis ( ici , ici et ici ) et en Europe ( ici et ici ), menées en 2013, ont conclu que le traitement de l'IVCC était sûr, et qu'il a entraîné des améliorations physiques et psychologiques allant de légères à importantes. Zamboni mène présentement un essai clinique en Italie . Au Canada, un essai de traitement, dans quatre centres avec 100 participants, a commencé; les résultats sont attendus pour fin 2015 . D'autres recherches sont aussi en cours.

Pourtant, rien d'étonnant à ce que prévaille cette mentalité : " l'IVCC - a - été - démystifiée ", au point que l'IVCC est maintenant évoquée comme un exemple de la façon dont de nouveaux traitements alternatifs ne fonctionnent pas nécessairement comme prévu. En novembre, par exemple, un article du Globe and Mail présentait le débat quant à savoir si les enfants atteints d'épilepsie pourraient bénéficier de l'utilisation de la marijuana médicale. Le bioéthicien torontois, Kerry Bowman, a utilisé l'IVCC comme mise en garde : "Mais nous avons connu des épisodes semblables avec d'autres traitements, comme [la thérapie de libération] pour la sclérose en plaques ", a déclaré Bowman . " Vous aviez des gens jurant que cela avait changé leur vie, cependant cette théorie n'a pas tenue la route lors des essais cliniques randomisés ".

J'ai envoyé un courriel à Bowman lui demandant à quels essais cliniques randomisés de traitement, il faisait référence, car aucun n'a été publié. " Je pense que ce que j'ai dit, c'est probablement que les essais n'ont pas montrés de bénéfices confirmés" a-t-il répondu. " Il y aurait des essais cliniques en cours d'exécution maintenant, mais personne n'est prêt à en discuter ". Je lui ai alors demandé s'il avait été mal cité. Sa réponse a été: " la thérapie de libération n'a pas tenu la route lors des essais cliniques ... "

La phrase fait écho à un éditorial d'octobre dans le Multiple Sclerosis Journal, " Adieu à tout cela : Une brève histoire de l'IVCC " par le neurologue de Montréal, Michael Raminksy et le radiologue de Toronto, Karel terBrugge . ( Raminsky est un ancien membre du conseil consultatif médical de la Société de la SP; terrBrugge en est un membre actuel). La pièce est cinglante dans son rejet de l'IVCC, citant des études qui rejettent tout lien IVCC-SP (on fait référence à l'essai clinique de PREMISe qualifié d'être "un remarquable, bien que petit, essai "). On y suggère que l'intérêt d'enquêter sur l'IVCC est irrationnel (" On pourrait faire valoir que ces études n'auraient pas été nécessaires dans une société rationnelle, mais elles sont malheureusement absolument indispensables dans la société hyper-connecté dans laquelle nous vivons") et ils qualifient la recherche sur l'IVCC de "fiasco", demandant : " Qu'est-ce qui peut être fait pour prévenir de tels fiascos de se produire dans l'avenir? "

La résistance à l'IVCC, chez les neurologues, a atteint un tel sommet que cette dernière s'est transportée devant les tribunaux, comme nous l'avons appris en novembre quand la Cour divisionnaire de l'Ontario a donné le feu vert à un procès en diffamation déposée à Barrie, en Ontario par un chirurgien vasculaire, Sandy McDonald, contre le neurologue d'Ottawa, Mark Freedman (une bonne récapitulation ici). McDonald a été le premier chirurgien vasculaire canadien à s'intéresser à l'IVCC; il s'est rendu à Ferrara en Italie, pour étudier le scanning et le traitement de l'IVCC. Il a effectué un petit essai de traitement sur six patients avant qu'on ne l'arrête, la plupart de ces derniers ont vu une amélioration de leur état, comme on a pu le constater lors du reportage de W5, en avril 2010. Sa clinique de Barrie continue à fournir un dépistage de l'IVCC .

Dans sa poursuite, McDonald affirme que Freedman a agi avec "une grande insouciance face à la vérité", dans le cadre d'une "campagne continue afin d'embarrasser et de dénigrer les partisans de l'IVCC ". La poursuite allègue que Freedman, un ancien conseiller médical national pour la Société canadienne de la SP , a diffamé McDonald dans des courriels envoyés à la ministre de la Santé de l'Ontario, Deb Matthews, avec copie au Collège des médecins et chirurgiens de l'Ontario. Freedman a affirmé que McDonald " a leurré " des patients à sa clinique d'imagerie, et qu'il a fraudé l'OHIP(Ontario Health Insurance Plan ou Assurance-santé de l'Ontario n.d.t.) en facturant ses services sous le couvert d'un autre diagnostic. Il a également exhorté le ministère à enquêter et stopper la clinique de McDonald parce qu'il effectuait des tests de diagnostic de l'IVCC ce qui équivalait à " se moquer " du système . Le Collège a constaté que McDonald a facturé directement les patients - et pas l'OHIP - et n'a rien fait de mal. Pour sa défense, Freedman a dit qu'il était inquiet pour les patients incités à se soumettre à " une procédure risquée " pour laquelle il n'y avait aucune preuve de bénéfice médical. Aucune date n'a été annoncée pour le procès devant jury.

Le biais scientifique est toujours une source de préoccupation , comme le mentionne Daniel Sarewitz dans son essai de 2012 : " Méfiez-vous du piège de la partialité ". Dès le début, la résistance à l'IVCC était évidente - à commencer par l'exclusion explicite des spécialistes vasculaires du groupe " d'experts " mandaté par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC ) jusqu'à la moquerie insidieuse de Zamboni en affichant une machine à glace Zamboni arborant son nom sur une supposée vidéo éducative concernant l'IVCC et financée par les IRSC.

Pourtant, le lien vasculaire dans la SP remonte à plusieurs siècles, comme l'a confirmé, en 2013, une méta-étude qui a examiné 132 articles écrits entre 1839 et 2012 et qui a conclut que: " Alors que la controverse sur la maladie veineuse dans la SP est nouvelle, l'observation de plaques périveinulaires et les théories veineuses dans la pathogenèse de la SP sont aussi vieilles que l'histoire de la recherche sur la SP ". Là où le rapport se trompe, cependant, c'est que la controverse sur la maladie veineuse dans la SP n'est pas " nouvelle " Une étude fascinante de 1988 intitulée : " Constructivisme social et la sociologie médicale: une étude de la théorie vasculaire de la sclérose en plaques ", une lecture obligatoire pour quiconque s'intéresse à la politique médicale, fait état de la résistance au sein de la neurologie à toute hypothèse vasculaire dans la SP et ce, des décennies avant que Zamboni développe l'IVCC . L'accent y est mis sur l' "inégalité du pouvoir lors de la production et l'évaluation des connaissances concernant la SP " . Traduction: les neurologues déterminent quelle recherche est valable, tant et si bien que la recherche rigoureuse en dehors de la théorie auto-immune, encore non prouvée de la SP, sera rejetée tandis qu'une autre moins rigoureuse soutenant le paradigme dominant actuel sera adoptée.

Accueil | Emission TV du 07/12/2011 sur la CCSVI | En France | En Italie, la polémique continue ... | Généralités | Etudes | IVCC vue par la Société Française d'Imagerie Cardiaque et Vasculaire | Le journal de Sylvie, l'une des pionnières de l'IVCC | La FDA et l'IVCC en mai 2012 | le grand débat | Vidéos | Conférences CCSVI | Articles de Wheelchair Kamikaze | ECTRIMS | Communiqués | Publications | Présentations | Articles/opinions | Points de vue officiels | Protocoles | Liens | Forums/Facebook | Cliniques/Tourisme médical | Un peu de médecine | Contact | Témoignages | Lettres/Flyers | Personnalités CCSVI | video | Plan du site


Revenir au contenu | Revenir au menu