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Rélexions révisées sur la CCSVI juin 2010

Articles de Wheelchair Kamikaze

http://www.wheelchairkamikaze.com/2010/06/some-revised-thoughts-on-current-state.html

Quelques réflexions révisées sur l'état actuel de CCSVI

La semaine dernière, j'ai publié un post sur mes pensées sur l'état actuel de la recherche et le traitement CCSVI . Le post a suscité beaucoup de réponses , et beaucoup commentaires ont été laissés par des lecteurs qui sont tout à la fois en accord et en désaccord avec mon point de vue. Comme je l'ai déjà dit, je remercie tous les lecteurs de poster leurs opinions, car c'est un échange fructueux d'idées et le seul moyen de tirer des conclusions éclairées, en particulier sur des sujets aussi nouveaux et aussi controversés que CCSVI.
Après avoir lu et vu beaucoup de réponses en faisant valoir que la recherche sur si, oui ou non les blocages des veines est en corrélation avec MS, et, le cas échéant, si ces anomalies sont la cause ou l'effet, sont essentiellement une perte de temps et que les études de traitement devraient prendre la tête, j 'ai changé mon point de vue initiall. Bien que je pense toujours que la recherche universitaire concernant les anomalies veineuses que nous venons d'appeler CCSVI est important, je crois maintenant que les études de traitement doivent être la priorité absolue .
Je suis venu à cette conclusion pour des raisons diverses. Tout d'abord, des études sur le traitement montreront si oui ou non des anomalies CCSVI sont en effet liées à la SEP, et si elles jouent un rôle dans l'apparition ou aggravation de la maladie. Si, dans des conditions d'essai rigoureux qui comprennent les évaluations neurologiques pré-et post-procédure , les patients se trouvent à répondre favorablement à la procédure de libération, il est évident queCCSVI n'est pas seulement liée à la SP, mais joue un rôle important dans le processus de la maladie. Si les patients ne répondent pas, alors les conclusions opposées peuvent être tirées.
Deuxièmement, les techniques d'imagerie non invasives utilisées pour détecter CCSVI ont été démontrées comme étant moins fiables, et la phlébographie cathéter s'est jusqu'à présent révélée être l'étalon-or à trouver les blocages dans les veines associées au système nerveux central. Sur la base des comptes des deux médecins qui ont effectué les procédures et les patients eux-mêmes, l'échographie Doppler, MRV, et phlébographie CT ont toutes démontré la tendance à la fois des faux positifs et faux négatifs par rapport aux résultats des procédures de cathéter, pour une variété de raisons (contraintes technologiques, les carences des opérateurs, etc). Ainsi, des études strictement fondées sur l'imagerie non invasive laisseront toujours planer un doute . Mieux vaut aller droit au but, et d'effectuer une phlébographie cathéter sur des sujets d'essai. Si cette phlébographie détecte des anomalies, ces anomalies doivent être adressées pour l'angioplastie par ballonnet, qui a été montré qu'elle est une procédure extrêmement sécuritaire lorsqu'elle est effectuée par des médecins expérimentés. Encore une fois, si oui ou non les patients réagissent à l'angioplastie permettrait de répondre aux questions de la corrélation et de la causalité.
Troisièmement, s'il est avéré qu'en effet CCSVI peut être une pièce majeure du puzzle MS, nous avons besoin d'affiner les techniques et la technologie de la procédure de libération. Actuellement, de nombreux patients ayant eu l'expérience d' améliorations aussitôt, après avoir subi la procédure, voient ces améliorations se dissiper lorsque les veines récemment ouvertes se referment. Ce phénomène voudrait dire que CCSVI ,pour le moins joue un rôle dans le processus pathologique de la SP, et indique aussi qu'une grande partie des besoins d'études seraient à faire sur de meilleures pratiques, des procédures et l'équipement à utiliser lors de l'engagement de la procédure de libération. Pratiquement tous les équipements médicaux actuellement utilisés dans le traitement de CCSVI ont été développés principalement pour une utilisation dans les artères, et sont donc très différents, dans un sens anatomique, des veines. Les équipements spécifiques aux veines, en particulier les endoprothèses, doivent être développés, si la procédure de libération se révéle être un acteur majeur dans le traitement de la sclérose en plaques.
Plusieurs autres préoccupations ont récemment attiré mon attention. Il semble être de plus en plus clair et probable que le CCSVI ne se limite pas aux veines jugulaires et azygos, comme cela a été pensé jusque-là, l'image semble être plus complexe. M. Zamboni a récemment suggéré que des anomalies dans les veines lombaires pourraientt très bien jouer un rôle majeur dans la maladie évolutive, et de nombreuses phlébographies ont ainsi trouver des anomalies dans les veines vertébrales . Les vertébrales sont les vaisseaux qui ramènent le sang vers le cœur et les poumons du cerveau lorsque les patients sont dans une position verticale. Les jugulaires prennent en charge cette fonction lorsque les patients sont à plat. Ainsi, les problèmes dans le vertébrales pourraient théoriquement jouer uniquement un rôle aussi important que des anomalies jugulaires. Dans mon cas particulier, la phlébographie cathéter faite lors de ma procédure de libération a échoué : ( il y avait des blocages non seulement dans ma jugulaire interne droite, mais aussi des anomalies dans mes veines vertébrales ). Malheureusement, il n'existe actuellement aucune méthode acceptable pour traiter la sténose dans les vaisseaux vertébraux ou lombaires. De toute évidence, la recherche sur ces questions est nécessaire.
Nous devons voir la collaboration entre les neurologues et spécialistes vasculaires si les questions entourant la myriade " CCSVI " Il convient d'y répondre définitivement. Je suis conscient que plusieurs études des sur le traitement sont actuellement en attente d'approbation, et que plusieurs médecins sont sur le point de commencer la réalisation de ces essais. Ils n'ont aucun problème à trouver des patients disposés à participer à ces études, mais le financement peut être un dilemme. La population de patients MS doit se placer derrière les études, non seulement dans le corps et l'esprit, mais avec leur porte-monnaie aussi. Lorsque ces études seront finalement approuvées et annoncées, les avocats de CCSVI du monde entier, et ceux qui les suivent, auront besoin de mettre " la main au porte-monnaie " et faire un don, soit directement aux institutions réalisant ces études, ou à des groupes de défense CCSVI à but non lucratif qui se préparent actuellement à se lancer dans la défense des patients et à pousser CCSVI à sortir de l'ombre et aller sous les projecteurs : la promotion même sera probablement nécessaire pour mener l'hypothèse CCSVI à la conclusion qu'elle soit positive ou négative.
Les études sur CCSVI récemment approuvées par les MS Society Sociétés des Etats-Unis et du Canada fourniront des données précieuses pour l'évaluation de nombreuses questions que la théorie CCSVI a posé. Je suis particulièrement intrigué par l'étude qui se penchera sur les jumeaux dont l'un a développé une SEP, mais l'autre pas. En fait, toutes les études approuvées ajouteront beaucoup à la base de connaissances CCSVI. Mais pour une population de patients désespérés pour trouver des réponses, la souffrance d'une maladie dans laquelle le temps lui-même est un ennemi, répondre à des questions académiques ne suffit pas. Nous devons le savoir, le plus rapidement possible, et définitivement si oui ou non la procédure de libération est aussi bénéfique pour certains patients atteints de SEP que des rapports anecdotiques font paraître. Aux grands maux les grands remèdes, et pour de nombreux patients atteints de SEP, moi y compris, ce sont bien des temps désespérés ...

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