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Questions & réponses sur l'IVCC à la société canadienne de la SP

Généralités

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Qu'est-ce que l'IVCC au juste?
Le terme « insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique » (IVCC) a été créé par le Dr Paolo Zamboni, de l'Université de Ferrara, en Italie, qui, en juin 2008, publiait les résultats préliminaires d'une étude à laquelle avaient participé 65 personnes. Ces résultats semblaient indiquer l'existence d'un lien entre l'IVCC et la SP. L'IVCC désigne une affection hypothétique caractérisée par l'obstruction ou le rétrécissement de certaines parties du système veineux (soit du réseau formé des petites et des grosses veines) du cou et de la tête entraînant une incapacité du système veineux à drainer efficacement le sang du cerveau et de la moelle épinière (système nerveux central). Selon le Dr Zamboni, l'IVCC résulte d'une réduction de la capacité du système veineux à drainer le sang du cerveau. L'accumulation de sang qui s'en suit causerait une augmentation de la pression veineuse, ce qui serait à l'origine d'un reflux sanguin vers le système nerveux central par l'intermédiaire de nouveaux vaisseaux sanguins (de nouveaux vaisseaux se forment lorsqu'il y a insuffisance). Selon l'hypothèse du Dr Zamboni, le niveau d'intégrité de la membrane de ces vaisseaux compensatoires serait inférieur à celui des vaisseaux plus volumineux et aurait tendance à provoquer des fuites de sang dans les tissus adjacents. Ce phénomène serait à l'origine de dépôts de fer dans le système nerveux central, ce qui déclencherait une réponse immunitaire associée à la sclérose en plaques.
Qu'est-ce qui a fait naître un si grand intérêt pour l'IVCC?
Une grande partie de l'intérêt suscité par l'IVCC est liée à la littérature issue du domaine cardiovasculaire. À la fin de 2009 et au début de 2010 ont été divulguées des données sur l'IVCC tirées de trois études distinctes.
Vers la fin de 2009, les résultats des travaux du Dr Paolo Zamboni et de ses collaborateurs ont été publiés dans un article intitulé Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis (l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique chez les personnes atteintes de sclérose en plaques). Les chercheurs rapportaient des observations faites dans le cadre d'une étude qui avait permis de comparer 65 personnes atteintes de SP (toutes formes confondues) à 235 personnes en santé ou atteintes d'une autre maladie neurologique. Les auteurs de cette étude ont fait état d'un lien entre la SP et des signes d'insuffisance veineuse, suggérant un mauvais drainage du sang par les veines, lequel contribuerait à la détérioration du tissu nerveux.décembre 2009 a paru un article consacré à une étude prospective ouverte portant sur une intervention endovasculaire dans le traitement de l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique. Le Dr Zamboni et ses collaborateurs y livraient les résultats d'une intervention chirurgicale pratiquée sur 65 personnes, dans le but d'élargir la lumière de certaines de leurs veines. Les auteurs précisaient que tous les participants étaient traités par un immunomodulateur. Ils rapportaient qu'une amélioration avait été observée quant à certains paramètres de l'étude, 18 mois après l'intervention, chez les patients qui présentaient une forme cyclique (poussées-rémissions) de SP, tandis qu'aucune amélioration n'avait été constatée chez ceux qui présentaient une forme progressive de la maladie.février 2010, des chercheurs de l'Université de Buffalo ont révélé certains résultats préliminaires des travaux du Dr Robert Zivadinov et de ses collaborateurs. À l'aide de techniques d'échographie sophistiquées, le Dr Zivadinov a examiné 500 participants à l'étude. Résultat : 56,4 % des personnes atteintes de SP, mais aussi 22,4 % des témoins (personnes en santé), montraient des signes d'IVCC. Dans le numéro d'avril 2011 de la revue
Neurology, le Dr Zivadinov a publié le compte rendu de la plus vaste étude menée à ce jour sur l'IVCC. Les observations effectuées au cours de celle-ci ont indiqué une prévalence accrue de l'IVCC chez les personnes atteintes de SP mais également des valeurs de sensibilité et de spécificité modestes, ce qui suggère que l'IVCC n'entraîne pas la SP.
Ces résultats préliminaires suggèrent l'existence potentielle d'un lien entre l'IVCC et la SP.
Depuis la première publication des résultats obtenus par le Dr Zamboni, le lien hypothétique entre l'IVCC et la SP a soulevé les passions dans le monde entier par l'entremise de sites Web, de blogues, de pages Facebook et d'autres médias sociaux ainsi que par l'intermédiaire des médias traditionnels. Poser des questions sur les nouvelles théories médicales et exprimer ses préoccupations et son scepticisme à l'égard de celles-ci font partie du processus permettant de mieux comprendre de telles théories et de trouver des réponses définitives à leur sujet.
Partout dans le monde, des chercheurs se penchent sur l'IVCC. Aussi, la recherche qui y est consacrée a déjà été à l'ordre du jour de plusieurs rencontres, comme la réunion tenue en octobre 2010 par l'ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis - comité européen pour le traitement et la recherche dans le domaine de la sclérose en plaques), la rencontre organisée en mars 2011 par l'ISNVD (International Society for Neurovascular Disease - organisme international des maladies neurovasculaires), soit la première conférence de ce type ayant rassemblé des chirurgiens vasculaires, des radiologistes interventionnels, des fondamentalistes, des physiciens, des neurologues, des neurochirurgiens, des technologues et autres spécialistes,la dernière réunion annuelle de la SIR (Society of International Radiology), également tenue en mars 2011, ainsi que le congrès de l'Académie américaine de neurologie qui s'est déroulé en avril 2011.
Nombre des
rapports de recherche publiés sur l'IVCC présentent des conclusions qui semblent contradictoires d'un compte rendu à l'autre. Ainsi, certains rapports montrent une corrélation entre l'IVCC et la SP alors que d'autres ne font état d'aucune association entre celles-ci. En fait, les chercheurs tentent encore de comprendre l'IVCC. Aussi, il importe de noter que, même si la plupart des études portant sur le sujet contribueront grandement à élucider la question de l'IVCC en lien avec la SP, toutes ne seront pas de valeur égale. En effet, de par la qualité de leur conception, certaines études seront plus significatives que d'autres. Pour en apprendre davantage à ce propos, veuillez consulter la section consacrée à la recherche sur l'IVCC.
En avril 2011, le Dr Zivadinov publiait le compte rendu de la plus vaste étude menée à ce jour sur l'IVCC dans la revue
Neurology. Les résultats de cette étude confirmaient une prévalence accrue de l'IVCC chez les personnes atteintes de SP, mais dans une moindre mesure en comparaison de ce qui avait été rapporté par le Dr Zamboni. Aussi, l'étude du Dr Zivadinov a permis de constater des cas d'IVCC parmi les témoins en santé et ceux qui présentaient une maladie neurologique autre que la SP. En résumé, le niveau de prévalence de l'IVCC observé chez les participants à l'étude atteints de SP indique que l'IVCC n'entraîne pas l'apparition de la SP.
Que nous reste-t-il à trouver?
Il est nécessaire de poursuivre la recherche qui permettra de déterminer la nature du lien entre l'IVCC et la SP. Bien que l'étude dont il a été question récemment dans la revue
Neurology indique que l'IVCC ne cause pas la SP, ce phénomène pourrait entrer en ligne de compte chez un grand nombre de personnes atteintes de SP.Comme pour de nombreux autres domaines émergents de la recherche sur la SP, la Société canadienne de la SP a bon espoir que la poursuite des investigations par étapes nous permettra d'obtenir les réponses définitives que nous attendons.
Désormais, la suite des choses comporte deux grandes étapes :
1 étape : déterminer la nature du lien entre l'IVCC et la SP et trouver la meilleure méthode d'imagerie pour l'étudier
Les chercheurs s'entendent généralement pour dire qu'ils doivent parvenir à un consensus quant à la meilleure technique d'imagerie à utiliser pour étudier ou diagnostiquer l'IVCC. À l'heure actuelle, le recours à diverses technologies et l'absence de protocole de diagnostic normalisé pourraient facilement entraîner des diagnostics erronés. Pour obtenir plus d'information sur le diagnostic de l'IVCC, reportez-vous à la section intitulée . En plus de nous assurer de la constance des méthodes d'imagerie et de diagnostic utilisées, nous devons chercher à en savoir plus sur la fréquence et la prévalence de l'IVCC chez les personnes atteintes de SP, et ce, avant d'éprouver le traitement de l'IVCC. Cette étape est nécessaire, même si nous disposons maintenant de données suggérant de façon convaincante qu'il n'y a pas de relation de cause à effet entre l'IVCC et la SP. Voici quelques questions auxquelles il faudra d'abord répondre :
Quelle est la méthode d'imagerie la plus efficace pour visualiser l'IVCC?relier les résultats des examens par échographie aux variations anatomiques normales des veines et à une réelle insuffisance veineuse?l'IVCC pourrait-elle être plus fréquente chez les personnes atteintes d'une maladie évolutive comparativement à la population générale?l'IVCC pourrait-elle être observée chez des enfants?est la relation entre l'IVCC et certains aspects de la SP comme les mesures par IRM, la durée de la maladie et l'évolution de celle-ci?
2 étape : déterminer les effets du traitement de l'insuffisance veineuse
Si la première étape est réalisée avec succès et que les résultats démontrent que les personnes atteintes de SP présentent une obstruction veineuse pouvant être associée à la SP ou à ses symptômes, les scientifiques chercheraient alors à savoir dans quelle mesure le traitement de cette obstruction pourrait bénéficier aux personnes atteintes de SP. Voici des exemples de questions auxquelles ils devront alors répondre :
Le traitement est-il efficace pour toutes les formes de SP?de temps les effets du traitement durent-ils?de répondre aux exigences en matière de rigueur scientifique, les résultats peuvent-ils être reproduits dans un essai « en insu » au cours duquel ni les participants ni les chercheurs ne savent quel traitement a été administré à chacun des patients?sont les risques et les bienfaits du traitement? Ce dernier est-il fiable?é et l'innocuité de ce traitement sont-elles semblables à celles des autres traitements?
Ces comptes rendus faisant état d'une association possible entre mauvais drainage veineux et SP signifient-ils que la SP est provoquée par une insuffisance veineuse?
En avril 2011, le Dr Zivadinov publiait le compte rendu de la plus vaste étude menée à ce jour sur l'IVCC dans la revue Neurology. Les résultats de cette étude confirmaient une prévalence accrue de l'IVCC chez les personnes atteintes de SP, mais dans une moindre mesure en comparaison de ce qui avait été rapporté par le Dr Zamboni. Aussi, l'étude du Dr Zivadinov a permis de constater des cas d'IVCC parmi les témoins en santé et ceux qui présentaient une maladie neurologique autre que la SP. En résumé, le niveau de prévalence de l'IVCC observé chez les participants à l'étude atteints de SP indique que l'IVCC n'entraîne pas l'apparition de la SP.
Quels sont les bienfaits rapportés par les personnes qui ont reçu un traitement contre l'IVCC?
D'après ce que nous savons, des milliers de personnes ont, de par le monde, subi une intervention en lien avec l'IVCC. Les témoignages recueillis auprès des patients ainsi traités varient considérablement. Certaines personnes ont rapporté avoir subi un test de dépistage de l'IVCC mais qu'aucune obstruction veineuse n'avait été détectée. Parmi les personnes qui ont reçu un traitement contre l'IVCC, certaines ont signalé qu'elles n'avaient senti qu'une petite amélioration ou aucun changement relativement à leurs symptômes, tandis que de nombreuses autres ont constaté un soulagement modéré ou même extraordinaire de leurs symptômes.
Parmi les bienfaits rapportés par ces patients figurent une augmentation de la sensibilité et de la sensation de chaleur dans les mains et les pieds, une réduction de la fatigue et de la douleur ainsi qu'une amélioration de la tolérance à la chaleur, de l'équilibre et de la mobilité.
Aussi, des cliniciens ont signalé dans leurs rapports que, si de nombreux patients observaient une amélioration de leurs symptômes subjectifs, les mesures cliniques objectives (effectuées à l'aide de l'échelle EDSS (ou d'autres moyens) ne révélaient aucun bienfait sur leur état.
Quels sont les risques ou complications possibles d'une intervention contre l'IVCC?
À ce jour, aucune des études consacrées à l'innocuité et à l'efficacité des interventions contre l'IVCC n'a fourni de données détaillées sur les complications que ces dernières pourraient entraîner. Or, comme toute autre intervention effractive, ce type de traitement comporte des risques. À cet égard, il est généralement admis qu'une angioplastie par ballonnet est moins risquée qu'une intervention impliquant la pose d'une endoprothèse. Pour en savoir davantage à ce sujet, veuillez vous reporter à notre section consacrée .
Les interventions en lien avec l'IVCC seront-elles bénéfiques aussi bien pour les personnes atteintes de SP cyclique que pour celles qui présentent une forme progressive de la maladie?
On ne sait pas encore si ce type de traitement sera efficace contre les différentes formes de SP, puisque les travaux de recherche menés dans ce domaine n'en sont encore qu'à leurs débuts.
Toutefois, selon certains rapports, le soulagement des symptômes signalé à la suite d'un traitement expérimental contre l'IVCC semble être plus important chez les patients qui sont atteints d'une forme rémittente (ou cyclique) de SP que chez les personnes qui présentent une forme progressive de la maladie. Cette constatation concorde avec les résultats publiés initialement par le Dr Zamboni, lesquels ne faisaient état d'aucun effet positif chez les sujets atteints de SP progressive. Sur ce point aussi, il est essentiel que les investigations se poursuivent pour qu'on puisse tirer des conclusions valides d'un point de vue scientifique.
Les bienfaits rapportés par les patients ayant reçu un traitement contre l'IVCC pourraient-ils résulter de l'effet placebo?
Il n'est pas possible de répondre à cette question, pour le moment, car aucun essai clinique fiable n'a encore été entrepris en vue de fournir une réponse claire à ce sujet. Si les études menées de par le monde parviennent à justifier la tenue d'essais cliniques, les chercheurs seront en mesure d'étudier de manière plus approfondie les bienfaits rapportés par les patients.
L'effet placebo peut être très puissant. Il s'agit d'un phénomène scientifiquement reconnu et mesurable qui est toujours pris en compte au moment de l'élaboration d'un essai clinique. Pour en savoir davantage sur l'effet placebo, veuillez cliquer
ici.
Par ailleurs, il convient de noter que les personnes qui ont subi une intervention contre l'IVCC n'en retirent pas toutes des bienfaits.
Pourquoi chercher à savoir si le soulagement ressenti après le traitement résulte de l'effet placebo ou d'un bienfait réel pour le patient si ce dernier se sent mieux?
Contrairement à un bienfait réel pour le patient, l'effet placebo ne procure aucune amélioration durable. Par ailleurs, selon un principe fondamental de l'éthique de la recherche, un traitement ne peut être administré que si l'on dispose de données probantes sur sa capacité à améliorer l'état de santé des personnes traitées. Or, la recherche n'a pas encore démontré que l'IVCC constitue une anomalie mesurable ou qu'il existe une corrélation entre celle-ci et la SP.
Puisque la Société de la SP accorde la priorité absolue aux personnes atteintes de SP, il est de notre responsabilité de leur recommander uniquement les traitements pour lesquels il a été établi de manière scientifique que ceux-ci améliorent la santé des patients et que leurs bienfaits l'emportent sur les risques qu'ils présentent.
Accès au dépistage et au traitement de l'IVCC
M'est-il possible dès maintenant de passer des tests pour savoir si je présente des signes d'IVCC ou d'être traité pour l'IVCC?
À l'heure actuelle, aucune intervention en lien avec l'IVCC ne peut être pratiquée au Canada. Le dépistage de l'IVCC est, quant à lui, accessible au Canada dans le cadre d'études financées par la Société de la SP, en plus d'être offert par des cliniques privées établies dans certaines provinces. Toutefois, du fait que les appareils d'imagerie utilisés, les programmes de formation et les protocoles diagnostiques ne sont pas encore standardisés, des personnes atteintes de SP ont signalé avoir reçu des résultats diagnostiques différents d'un établissement à l'autre. Vous pouvez obtenir plus d'information à ce sujet en consultant la section de notre site Web consacrée aux interventions proposées contre l'IVCC.
Il est possible de subir un traitement contre l'IVCC à l'étranger. Pour en savoir plus, veuillez cliquer
ici.
Pourquoi les Canadiens ne peuvent-ils pas se faire traiter contre l'IVCC, alors que le traitement en question est offert ailleurs dans le monde, notamment aux États-Unis, en Écosse et en Australie?
Le Canada est doté d'un système de santé qui compte parmi les plus réglementés du monde. Il a été conçu en vue de garantir la sécurité des patients. Dans la plupart des cas, la prestation des services de soins de santé est assurée par les provinces, et ce, dans le respect des principes et des règles établis par la Loi canadienne sur la santé. Actuellement, les gouvernements et les collèges de médecins et chirurgiens des différentes provinces sont d'avis qu'ils ne disposent pas de données probantes suffisantes pour approuver le remboursement des interventions contre l'IVCC par l'entremise des programmes publics de soins de santé.
Le rôle que jouent les collèges de médecins et chirurgiens provinciaux illustre la manière dont l'intérêt du public est protégé dans notre pays. En vertu de la législation en vigueur, chaque province s'est munie d'un « collège » dont le mandat est de réglementer l'exercice de la médecine en vue de protéger et de servir l'intérêt du public.
Ce système d'autorégulation repose sur le principe selon lequel le collège doit agir avant tout dans l'intérêt du public. Pour pouvoir exercer la médecine au Canada, tous les médecins doivent être membres du collège de leur province, dont le mandat est de veiller au respect des normes qui régissent la pratique de la médecine.
En outre, les publications traitant de médecine factuelle sont de plus en plus nombreuses. L'expansion de cette approche de la médecine et l'existence des collèges de médecins, agissant à titre d'organismes d'autoréglementation, pourraient expliquer le scepticisme dont la plupart des médecins du Canada ont fait preuve, dans un premier temps, à l'égard des résultats préliminaires publiés par le Dr Zamboni.
Les systèmes de santé des autres pays sont réglementés différemment et souvent de manière moins rigoureuse comparativement au système en vigueur au Canada.
Pourquoi le Canada ne procède-t-il pas au moins à des essais cliniques sur le traitement de l'IVCC?
Au Canada, nombreux sont ceux qui pensent que la recherche menée actuellement sur l'IVCC procurera des réponses fiables quant à l'existence d'un lien entre l'IVCC et la SP ainsi qu'aux méthodes les plus appropriées pour visualiser l'IVCC. Lorsque ces réponses auront été trouvées, les chercheurs pourront procéder à la mise en place d'essais cliniques sur le traitement de l'IVCC en vue d'en évaluer précisément l'innocuité et l'efficacité. Ce processus peut sembler lent, mais il constitue la meilleure façon pour les chercheurs de s'assurer qu'ils pourront poursuivre leurs travaux sur des bases solides.
Le diagnostic revêt une importance cruciale. Les médecins insistent sur l'importance d'une méthode de référence pour le diagnostic de l'IVCC, à savoir une procédure qui permettra d'obtenir des résultats fiables exempts de tout biais subjectif susceptible d'influer sur le diagnostic, provenant du technicien en imagerie diagnostique. À défaut d'une telle méthode, les médecins craignent en effet que les diagnostics établis puissent ne pas refléter ce qui se passe réellement dans les veines des patients. De ce fait, une personne qui présente une obstruction veineuse, selon une méthode diagnostique donnée, pourrait très bien subir une angioplastie destinée à débloquer des veines qui, en fait, n'étaient pas obstruées.
Aussi, des résultats faussement positifs pourraient compromettre la validité des données obtenues au cours d'un essai clinique. Par exemple, une personne pourrait avoir reçu un diagnostic d'IVCC erroné et donc participer à un essai sur le traitement de l'IVCC sans même présenter d'obstruction veineuse. Dans pareil cas, il est peu probable que l'intervention qu'elle subira puisse lui apporter un réel bienfait. Cela ne ferait que fausser les résultats de l'essai, lesquels ne rendraient pas compte de la véritable efficacité du traitement en question. C'est l'une des raisons pour lesquelles les médecins estiment que la définition d'une méthode de référence à appliquer au diagnostic de l'IVCC constitue une étape essentielle à la mise au point d'essais cliniques consacrés au traitement de l'IVCC.
La Société canadienne de la SP s'est engagée à faire avancer la recherche visant à décrypter le lien éventuel entre l'IVCC et la SP. Vous pouvez consulter l'information disponible sur les mesures prises par la Société de la SP ainsi que les démarches adoptées par les gouvernements fédéral et provinciaux en vue de trouver des réponses aux questions soulevées à propos de l'IVCC et de financer d'éventuels essais cliniques si ces derniers s'avèrent justifiés.
Bon nombre de personnes atteintes de SP ne peuvent se permettre d'attendre que les théories sur l'IVCC soient confirmées ou réfutées, dans la mesure où aucun autre traitement ne s'est avéré efficace dans leur cas. Pourquoi la Société de la SP n'appuie-t-elle pas le traitement contre l'IVCC, du moins pour des raisons de compassion?
Nous sommes conscients des défis que pose la SP et du désir des personnes aux prises avec cette maladie de se soumettre à tout traitement susceptible d'être efficace. Nous avons également de l'empathie à leur égard. Cependant, la Société canadienne de la SP ne peut préconiser le recours à des interventions dont l'efficacité et l'innocuité n'ont pas été scientifiquement établies. Nous croyons que cela serait fondamentalement irresponsable de la part d'un organisme tel que le nôtre, qui accorde la priorité absolue aux personnes atteintes de SP.
Le fait de vivre avec les incertitudes qu'engendre une maladie telle que la SP est très difficile, en particulier pour les personnes qui présentent une forme progressive de SP. Bien qu'il y ait des façons de prendre en charge la SP progressive en ce qui concerne les symptômes, les stratégies d'adaptation et la vie quotidienne, il n'existe actuellement aucun traitement efficace contre cette forme de SP, ce qui peut être très décourageant pour les personnes touchées.
Dans le cas de certaines affections, les médecins peuvent avoir accès à des traitements expérimentaux pour des raisons de compassion par l'entremise du
Programme d'accès spécial (PAS) de Santé Canada. L'accès à de tels traitements, fondé sur la compassion ou réservé aux cas d'urgence, est limité aux personnes atteintes d'une maladie grave ou mettant leur vie en danger et pour qui il n'existe aucun traitement traditionnel qui soit efficace ou adéquat. Or, du fait que l'espérance de vie d'une personne ayant la SP est très semblable à celle de la population générale, la SP n'est généralement pas considérée comme une maladie constituant une menace pour la vie des personnes touchées.
La Société de la SP s'est engagée à accélérer le processus de la recherche axée sur l'IVCC afin que nous puissions obtenir des réponses définitives à ce sujet le plus rapidement possible et procéder à des essais cliniques sur le traitement proposé si un tel essai s'avère justifié.
Le fait d'avoir des veines du cou ou du thorax obstruées ou rétrécies constitue une anomalie. Aussi, les interventions visant à débloquer ou à dilater des artères sont des pratiques médicales courantes. Pourquoi ne pourrait-on pas débloquer des veines obstruées chez des personnes atteintes ou pas de SP?
L'anatomie et le drainage veineux chez l'humain sont extrêmement variables, même chez les personnes en santé. Par conséquent, il est difficile d'élaborer une description fiable de ce qui constitue l'anatomie « normale » du réseau veineux du corps humain. Les spécialistes de la chirurgie vasculaire savent qu'une variation du diamètre des veines cérébrales est souvent observée chez les sujets « normaux » et en santé et que les muscles et les os avoisinants influent sur la topographie naturelle des veines en général.
Le drainage veineux du cerveau repose sur un réseau très flexible qui comprend naturellement de nombreuses voies de rechange. Ainsi, lorsqu'une veine est altérée, d'autres veines drainant le cerveau et la moelle épinière peuvent facilement réguler le débit sanguin de ces organes. De plus, différentes veines interviennent dans cette régulation, selon que la personne est debout ou couchée. Une partie du drainage veineux du cerveau se fait par les veines jugulaires internes lorsqu'une personne est debout, mais lorsque celle-ci est couchée, cette partie du retour veineux tend à passer par d'autres voies.
Le réseau artériel, quant à lui, n'est pas aussi flexible, ce qui explique pourquoi il a été nécessaire d'élaborer des traitements par angioplastie artérielle, soit des interventions universellement reconnues pour leur capacité à sauver la vie des personnes qui présentent des obstructions coronariennes.
L'angioplastie artérielle et l'insertion d'endoprothèses dans certaines artères sont des interventions médicales reconnues. Toutefois, il est très important de souligner que les parois des artères sont très différentes de celles des veines. En effet, les artères sont des vaisseaux sanguins aux parois épaisses et musculeuses, qui transportent le sang oxygéné du cœur aux tissus à une pression élevée. Elles s'apparentent à des tuyaux de PVC durs et épais. Les veines, quant à elles, ont des parois plus minces et s'affaissent naturellement lorsqu'elles ne sont pas remplies de sang, un peu à la manière d'une pellicule plastique. Si elles sont obstruées en raison d'une malformation ou d'une pression extérieure exercée par un muscle ou un os, les veines rétrécies reviendront à la forme qu'elles avaient avant la chirurgie (c'est-à-dire qu'elles subiront une resténose), même après avoir été dilatées artificiellement par l'insertion d'un ballonnet gonflable.
L'angioplastie veineuse (veinoplastie) est rarement utilisée en raison du risqué élevé de resténose qu'elle comporte, qui s'explique par la cicatrisation des veines rétrécies et la grande élasticité du tissu cicatriciel. Ainsi, l'effet de la veinoplastie par ballonnet dans une veine rétrécie ressemble à l'étirement d'un élastique; en raison de ses propriétés élastiques, il suffit en effet de retirer le ballonnet pour que la veine reprenne sa forme d'origine.
L'angioplastie veineuse est pratiquée chez des patients sous dialyse au Canada. Si ce type d'intervention est approuvé pour le traitement de ces patients, pourquoi ne le serait-il pas pour les personnes qui ont la SP?
Les spécialistes de la chirurgie vasculaire ont recours à l'angioplastie veineuse par ballonnet chez certains patients lorsqu'il n'y a pas d'autre façon d'assurer la dialyse dont l'effet salvateur a été démontré. D'un point de vue médical, il a été établi que les avantages potentiels de la veinoplastie l'emportent sur les risques qu'elle présente dans le cas de ces patients. Le taux de resténose est toutefois très élevé après ce type d'intervention.
Selon l'avis médical dominant, bien que l'« angioplastie veineuse » soit relativement sécuritaire, il s'agit d'une intervention difficile à justifier, car il y aura toujours une resténose à un moment ou un autre. De plus, il est possible que l'atteinte à la paroi interne d'une veine (qui se produit lorsqu'une veine est dilatée artificiellement) augmente le risque de thrombose (formation de caillots) dans cette veine. De tels caillots s'avèrent instables et peuvent se déloger, passer par le cœur et aller obstruer les principaux vaisseaux pulmonaires. Cette séquence d'événements, appelée embolie pulmonaire, peut causer une maladie pulmonaire débilitante, voire le décès de la personne touchée.
L'insertion d'une endoprothèse dans une veine n'est pas une pratique courante, car les endoprothèses peuvent entraîner la formation d'un caillot ou, dans de rares cas, se déloger et se déplacer vers le cœur. Enfin, la prise d'un anticoagulant (généralement nécessaire lors de la pose d'une endoprothèse) est associée à un risque d'hémorragie cérébrale, ce qui peut entraîner un accident vasculaire cérébral ou la mort.
Pourquoi ne mettez-vous pas à la disposition du public une liste de cliniques où les gens pourraient recevoir un traitement contre l'IVCC?
Il n'existe, à l'heure actuelle, aucun protocole standardisé pour le dépistage de l'IVCC et le traitement de celle-ci. Or, des établissements offrant ces services émergent partout dans le monde. Du fait que le traitement de l'IVCC en est encore à un stade expérimental et que nous ne disposons pas d'information particulière sur les cliniques en question, leur personnel et leurs pratiques, il serait irresponsable de notre part d'établir la liste de ces établissements.
Apprenez-en davantage sur la façon de procéder pour
visiter une clinique.
On fait grand cas des risques associés à l'intervention destinée à corriger l'IVCC. Mais qu'en est-il des effets indésirables graves des immunomodulateurs approuvés par Santé Canada, notamment Tysabri et Gilenya? Pourquoi ces médicaments ont-ils été approuvés avant l'angioplastie veineuse au Canada?
Deux nouveaux immunomodulateurs (), Tysabri et Gilenya, ont été homologués ces dernières années. Toutefois, les risques qui sont associés à ces médicaments devraient faire l'objet d'une attention particulière. Depuis l'arrivée de Tysabri sur le marché canadien en 2006, on a enregistré 111 cas de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) et 22 décès liés à l'emploi de cet agent. On estime le risque de LEMP à 1 cas sur 1000 (0,1 %) chez les personnes traitées par Tysabri pendant 18 mois.
La monographie de Gilenya, qui a été approuvé par Santé Canada en mars 2011, comporte une mise en garde sur les
risques importants qui pourraient être liés à l'emploi de ce médicament. Au cours des essais cliniques sur Gilenya, on a recensé un faible nombre d'infections graves par le virus de l'herpès, dont deux infections mortelles liées à la prise d'une dose supérieure à la dose approuvée de Gilenya.
Tysabri et Gilenya sont à l'étude depuis plus de 10 ans; par conséquent, les prescripteurs de ces traitements modificateurs de la SP et les patients qui les prennent peuvent se fonder sur les données tirées des essais cliniques pour établir le rapport risques-bienfaits auquel ils sont associés. En revanche, l'efficacité de l'angioplastie veineuse (intervention destinée à corriger l'IVCC) n'a pas encore été établie. Or, il est impossible de comparer les bienfaits et les risques d'un traitement dont l'efficacité n'a pas encore été établie à ceux d'un traitement éprouvé.
Certes, les risques associés à Gilenya et à Tysabri sont plus importants que ceux associés aux autres immunomodulateurs, mais les bienfaits potentiels de ces deux nouveaux agents surpassent ceux procurés par leurs prédécesseurs. Ainsi, le taux de réduction des poussées s'élève à 68 % chez les patients traités par Tysabri et à 54 % chez ceux qui sont traités par Gilenya, alors qu'il est de 33 % en ce qui concerne les autres immunomodulateurs. Autrement dit, plus le risque d'effets indésirables associé à un immunomodulateur est important, plus les bienfaits potentiels du traitement sont grands.
Si vous vous interrogez sur votre degré de tolérance à l'égard des immunomodulateurs associés à un risque accru d'effets indésirables, voici les questions que vous devriez poser à votre médecin :
Compte tenu de la forme de SP que je présente et de l'évolution de cette maladie chez moi, quelle est la probabilité que je ressente les effets indésirables entraînés par cet immunomodulateur et/ou que j'obtienne les bienfaits escomptés?possible de réduire au minimum le risque d'effets indésirables? Dans l'affirmative, comment s'y prend-on?qu'un médicament plus puissant que celui que je prends actuellement (et qui pourrait par conséquent être associé à un risque accru d'effets indésirables) serait plus adapté à mes besoins?
Lorsqu'une personne atteinte de SP tente de soupeser les risques et les bienfaits potentiels d'une intervention quelconque (qu'il s'agisse d'un traitement modificateur de la maladie approuvé par Santé Canada ou d'interventions destinées à corriger l'IVCC), elle doit tenir compte de certains facteurs personnels subjectifs. Par exemple, elle aura tout intérêt à se poser les questions suivantes :
Quels sont les effets indésirables avec lesquels je pourrai composer?sont les effets indésirables que je ne pourrai pas supporter?est mon mode de vie actuel? Les risques/bienfaits potentiels associés au traitement influeront-ils sur ma vie?qui compte à mes yeux?qui compte aux yeux des membres de ma famille?
Cliquez
ici pour en savoir plus sur l'évaluation du rapport risques-bienfaits des médicaments contre la SP.
Santé Canada et les organismes comme la Société canadienne de la SP doivent s'appuyer sur des données probantes pour prendre des décisions. Par conséquent, il faut pouvoir démontrer qu'il existe un lien entre un traitement expérimental et la maladie visée, avant de mener des essais cliniques sur l'innocuité et l'efficacité d'un tel traitement. Cela dit, c'est à chacun de décider s'il veut partir à l'étranger pour subir une intervention destinée à corriger l'IVCC, en tenant compte de son degré de tolérance à l'égard des risques de cette intervention.
Financement assuré par l'industrie pharmaceutique
Est-il vrai, comme le suggèrent certaines personnes, que les activités de la Société de la SP dépendent des sommes qu'elle reçoit de l'industrie pharmaceutique et que cela l'empêche de financer la recherche du Dr Zamboni?
Non. L'aide financière issue de l'industrie pharmaceutique n'influe d'aucune façon sur le processus de prise de décisions de la Société de la SP en ce qui a trait au soutien de la recherche novatrice et des études sur les nouvelles théories.
Les sommes versées par les compagnies pharmaceutiques représentent moins de 2 % des revenus totaux annuels de la Société de la SP. En outre, le financement reçu de ces compagnies est assujetti à une politique stricte adoptée par la Société canadienne de la SP et dont l'objectif est d'empêcher tout donateur d'exercer un contrôle ou une influence sur notre processus de prise de décisions. Cette politique est conforme au code d'éthique des compagnies de recherche pharmaceutique du Canada, en vertu duquel les membres de ce regroupement doivent veiller à l'indépendance et à l'intégrité des parties prenantes quant aux pratiques, aux politiques et aux activités de ces dernières.
Les activités et les services financés par les compagnies pharmaceutiques consistent, par exemple, en la publication d'ouvrages, tels le guide intitulé
SP : travail et soutien du revenu et le cahier d'activités ayant pour titre Jeune SPresse. Les sommes allouées à la recherche et aux programmes qui ont un impact direct sur les personnes touchées par la SP proviennent d'événements locaux de collecte de fonds et de dons effectués par des personnes déterminées à stopper la SP.
Des compagnies pharmaceutiques financent les travaux de recherche de certains médecins. Cela ne pourrait-il pas fausser les résultats de ces études dans la mesure où l'intérêt financier de ces entreprises réside davantage dans la recherche axée sur les médicaments?
Rappelons tout d'abord que c'est à l'industrie pharmaceutique que nous devons des avancées importantes dans le traitement de certaines maladies. Le cas du sida en est un exemple parfait. N'oublions pas que, de 1981 à 1997, le fait de contracter le sida équivalait à une condamnation à mort. De nos jours, grâce à l'émergence de certains médicaments, les personnes porteuses du VIH ou atteintes du sida disposent d'un large éventail de traitements qui permettent à bon nombre d'entre elles de vivre longtemps tout en restant actives malgré l'infection au VIH.
Dans le cas de la SP, l'industrie pharmaceutique a également mis au point des traitements qui, lors d'essais comparatifs à répartition aléatoire, se sont révélés capables de réduire la fréquence des poussées et de ralentir la progression de la maladie. Avant le milieu des années 1990, seuls des traitements destinés à soulager les symptômes étaient offerts.
Cela dit, les personnes chargées de superviser les essais cliniques reconnaissent la possibilité de conflits d'intérêts ou de situations pouvant être perçues comme tels. Les questions reliées aux conflits d'intérêts sont prises en charge à différents échelons, notamment par des comités d'éthique de la recherche et au moyen de mécanismes de contrôle mis en place par les universités et les hôpitaux concernés. En 1998, les trois principaux organismes publics chargés du financement de la recherche au Canada - le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH), le Conseil de recherches médicales (CRM) et le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie (CRSNG) - ont établi conjointement un énoncé de politique en matière d'éthique, lequel a été révisé en 2010. Pour en savoir plus à ce propos, veuillez vous reporter à l'énoncé de politique inter-conseils intitulé
Éthique de la recherche avec des êtres humains.
Cette politique comporte des dispositions prévoyant le contrôle de la participation des médecins aux travaux de recherche financés par l'industrie et visant à garantir que ces derniers et autres chercheurs n'obtiennent pas d'avantages financiers qui puissent les inciter à opter pour des subventions provenant de l'industrie pharmaceutique plutôt que pour des subventions gouvernementales.
Les neurologues doivent, semble-t-il, dévoiler les liens financiers qu'ils pourraient avoir avec l'industrie pharmaceutique notamment. Comment être certain que les personnes qui me conseillent sont impartiales?
Les déclarations faites par les neurologues et les chercheurs relativement aux liens financiers qu'ils pourraient avoir avec un établissement universitaire, un gouvernement ou une compagnie pharmaceutique, par exemple, contribuent au maintien de la transparence dans le domaine de la recherche. Aussi, de nombreux autres mécanismes de contrôle ont été mis en place par divers organismes de réglementation en vue d'assurer l'intégrité de la recherche. Il importe de savoir que le système de santé du Canada dispose d'un grand nombre de ressources et de politiques visant à protéger l'intégrité de la recherche, tel l'énoncé de politique inter-conseils intitul; de la recherche avec des êtres humains
Il convient également de garder à l'esprit que les défenseurs de la théorie sur l'existence d'un lien entre l'IVCC et la SP pourraient, eux aussi, être en situation de conflit d'intérêts, tout comme les responsables des établissements d'imagerie médicale privés qui effectuent des tests de dépistage de l'IVCC. Cela ne signifie pas toutefois que ces personnes ou ces établissements n'ont pas à cœur l'intérêt des patients, mais une telle éventualité doit aussi être prise en compte lorsqu'il est question d'impartialité.
Professionnels de la santé
Pourquoi certains neurologues se montrent-ils réticents à l'égard de la théorie sur l'existence d'un lien entre l'IVCC et la SP? Ces médecins donnent l'impression qu'ils ne souhaitent pas voir dans le traitement de l'IVCC la possibilité d'un remède contre la SP.
Les médecins qui traitent des personnes atteintes de SP ou qui font de la recherche sur cette maladie se rendent compte que des questions pertinentes restent encore sans réponse. Ils ne peuvent donc présumer que l'hypothèse avancée actuellement sur la cause de la SP est forcément exacte. De plus, rappelons qu'il n'y a même pas de consensus relativement au fait que la SP constitue réellement une maladie auto-immune, bien qu'on sache que l'inflammation joue un rôle très important dans le déclenchement de la SP cyclique (poussées-rémissions).
La plupart des médecins sont prêts à prendre en considération de nouvelles théories, et il est vrai que l'histoire de la médecine nous a appris que les réponses ne sont pas toujours là où on s'attend à les trouver. Aussi, au Canada, les chefs de file du milieu médical ont fait savoir qu'ils ont besoin de plus de données sur l'IVCC et la SP et qu'ils souhaitent que les connaissances nouvellement acquises aboutissent à une approche plus efficace en ce qui concerne le traitement de l'IVCC. Certains médecins se sont montrés sceptiques à l'égard des résultats préliminaires rapportés par le Dr Zamboni (soit une corrélation totale entre l'IVCC et la SP), car il est extrêmement rare d'obtenir des données statistiques aussi tranchées en médecine. C'est aussi pour cette raison que nombre d'observateurs se sont prononcés en faveur de la tenue de travaux semblables à l'étude du Dr Zamboni, comme le préconise ce dernier, pour voir si ceux-ci procureraient les mêmes résultats.
Au cours de l'année passée, les neurologues et les chercheurs spécialisés en SP ont été nombreux à se pencher sur la théorie avancée par le Dr Zamboni afin de bien la comprendre et de mener des investigations qui permettraient d'établir si cette hypothèse ouvre réellement la voie à de nouvelles options thérapeutiques contre la SP.
Est-il vrai que les personnes qui subissent une intervention contre l'IVCC à l'étranger ne reçoivent pas, à leur retour au Canada, les soins après traitement dont elles ont besoin?
Non. Les médecins sont moralement et légalement tenus de prodiguer des soins de la plus haute qualité à chacun de leurs patients. Les personnes qui ont subi une intervention expérimentale ont droit à des soins du même niveau de qualité que n'importe quel autre patient atteint ou non de SP. Ce qu'il faut savoir, c'est que les soins standards basés sur des données probantes, prévus dans les cas de resténose, ne comprennent pas, en règle générale, l'administration d'anticoagulants, ni le recours à la chirurgie ou à une nouvelle intervention endovasculaire, car les risques de ces options l'emporteraient sur leurs bienfaits, ce qui serait contraire aux normes applicables aux soins de santé en vigueur au Canada.
La Société canadienne de la SP continue de demander aux gouvernements de
s'assurer qu'aucun résidant du Canada ayant subi un traitement contre l'IVCC à l'étranger ne se voit refuser les soins post-opératoires et le suivi nécessaires après son retour au pays. Cette responsabilité relève principalement des gouvernements provinciaux et territoriaux.
Les provinces de la Nouvelle-Écosse, de l'Île-du-Prince-Édouard et du Nouveau-Brunswick ont obtenu l'engagement de leurs médecins à prodiguer tous les soins post-traitement indiqués. De son côté, l'Ontario a formé un
groupe d'experts chargés de conseiller le gouvernement sur le suivi et le traitement des personnes atteintes de sclérose en plaques qui ont subi une intervention contre l'IVCC à l'étranger.
Certains collèges de médecins et chirurgiens provinciaux ont publié de l'information en lien avec le suivi médical à assurer. Bien qu'il ne s'agisse pas de normes de pratique officielles sur le sujet, ces documents sur les examens ou les traitements de suivi peuvent concerner toutes les personnes qui ont subi une intervention contre l'IVCC à l'étranger et pourraient donc vous être utiles, à vous ou à votre médecin traitant.
Alberta (en anglais seulement)
Québec (en français seulement)
Si on a refusé de vous assurer un suivi, à votre retour au Canada, vous pouvez prendre les dispositions suivantes : déposer une plainte au collège des médecins et des chirurgiens (organisme de réglementation médicale) de votre province; informer le ministère de la Santé de votre province ou votre député provincial de la situation; déposer une plainte à la Commission ou au Tribunal des droits de la personne. Pour obtenir plus d'information au sujet de l'une ou l'autre de ces démarches, communiquez avec votre
division ou votre section locale de la Société de la SP.
Les chercheurs croient-ils que la SP est exclusivement une maladie auto-immune?
La cause exacte de la SP fait encore l'objet d'un débat. En fait, on croit que la SP est essentiellement une maladie auto-immune; cela dit, la plupart des chercheurs se garderaient d'employer le mot « exclusivement » dans ce contexte. Soulignons que le classement de la SP parmi les maladies auto-immunes n'est ni plus ni moins qu'une théorie. Autrement dit, les chercheurs sont tout disposés à examiner d'autres théories sur les causes possibles de la SP.
La Société de la SP et la recherche sur l'IVCC
Combien de temps et d'argent faudra-t-il pour vérifier l'hypothèse d'un lien entre l'IVCC et la SP?
Il faudra considérablement de temps et d'argent pour vérifier cette hypothèse. Il est impossible de faire des prévisions exactes quant aux ressources et au temps nécessaires pour passer du stade de l'hypothèse à celui d'un traitement fiable, et ce, pour quelque hypothèse que ce soit.
Malgré cela, les chercheurs s'accordent sur le fait que la première étape dans cette recherche consiste à comprendre le lien qui pourrait exister entre l'IVCC et la SP. Cette démarche comportera la recherche de la meilleure technologie d'imagerie à utiliser dans le diagnostic de l'IVCC.
Qu'en est-il des autres domaines de recherche?
La Société de la SP finance toujours certaines des recherches les plus prometteuses du monde, menées par des chercheurs canadiens ayant consacré leur carrière à la recherche sur la SP dans le but de stopper cette maladie. Les sommes qui seront attribuées à l'étude de l'IVCC n'auront aucun impact sur les engagements de financement en cours ni sur les services indispensables offerts par la Société de la SP d'un bout à l'autre du pays.
Pour en savoir davantage sur certaines des recherches les plus captivantes qui se déroulent au Canada, veuillez consulter la section de notre
site Web.
Quel est le rôle de la Société de la SP dans la recherche sur l'IVCC?
Le rôle principal de la Société de la SP dans la recherche sur cette maladie consiste à financer les projets de recherche les plus prometteurs et dont l'excellence scientifique a été démontrée. C'est dans cette optique que la Société de la SP a lancé son concours spécial de subventions de recherche sur l'IVCC et la SP.
En finançant la recherche dans ce domaine, la Société de la SP espère obtenir des réponses relativement au lien possible entre l'IVCC et la sclérose en plaques. Si des essais cliniques s'avèrent justifiés, la Société de la SP contribuera au financement de ces travaux. Elle a déjà également demandé au gouvernement fédéral d'affecter des fonds à la recherche portant sur le sujet. S'il est démontré que le traitement de l'IVCC est bénéfique aux personnes atteintes de SP, la Société de la SP fera tout son possible pour que celui-ci devienne accessible à tous.
Les connaissances scientifiques sur l'IVCC semblent évoluer rapidement. Les sept études subventionnées par la Société canadienne de la SP et la National Multiple Sclerosis Society (NMSS; organisme états-unien de la SP) sont-elles encore pertinentes?
Comme vous l'avez si bien dit, les connaissances scientifiques sur l'IVCC progressent à grands pas. Un tel enthousiasme s'explique par le fait que bon nombre de questions restent en suspens et qu'on est loin d'avoir percé tous les mystères de l'IVCC (diagnostic, lien avec la SP). Il suffit de survoler la littérature médicale pour se rendre compte que les données dont on dispose pour l'instant sont contradictoires. En effet, des chercheurs ont démontré que la SP était associée à certaines anomalies veineuses, alors que d'autres ont conclu que ce n'était pas le cas. C'est en poursuivant les investigations sur cette question qu'on sera à même de déterminer si cette association existe bel et bien et si l'angioplastie veineuse (intervention destinée à dilater les veines) pourrait procurer certains bienfaits aux personnes atteintes de SP.
C'est donc dire que les études subventionnées par la Société canadienne de la SP contribueront sans nul doute à enrichir les connaissances sur l'IVCC. Citons par exemple le cas des travaux de la D Brenda Banwell. Avec l'équipe qu'elle a formée, cette spécialiste de la SP pédiatrique de grand renom mène une étude sur l'IVCC chez des enfants atteints de SP, soit une population de patients dans laquelle la SP en est à ses tout premiers stades et qui est exempte des facteurs susceptibles d'influer sur la circulation sanguine (vieillissement, maladies). Plus précisément, elle se propose de dépister l'IVCC chez des enfants atteints de SP et chez des enfants bien portants en examinant leurs veines par IRM (méthode non effractive) et en utilisant de nouvelles méthodes d'exploration de la circulation sanguine, puis de comparer les résultats obtenus dans les deux groupes. Elle va également procéder à des évaluations hémodynamiques (étude des caractéristiques physiques de la circulation sanguine) chez les sujets en vue de vérifier une hypothèse qui pourrait expliquer la façon dont les anomalies de la circulation sanguine favoriseraient la démyélinisation par accumulation de fer dans les lésions cérébrales. Les données fournies par les études visant à déterminer si les anomalies veineuses et circulatoires surviennent au tout début de la pathogenèse de la SP chez l'enfant viendront compléter les résultats des études menées sur l'IVCC chez l'adulte. Soulignons qu'à l'instar des autres équipes de recherche qui dirigeront les études subventionnées par la Société canadienne de la SP et la NMSS, l'équipe de la D Banwell est multidisciplinaire. Elle comprend notamment un spécialiste en imagerie médicale, qui dirige par ailleurs un programme visant à examiner la circulation sanguine chez l'enfant, un expert en neuro-imagerie de renommée internationale et un neuropédiatre expérimenté dans la prise en charge des anomalies veineuses chez l'enfant.
Il va sans dire que nous suivrons avec un vif intérêt le déroulement de cette étude et celui des autres études sur l'IVCC menées ailleurs dans le monde.
Y a-t-il des radiologistes interventionnistes qui participent aux études subventionnées ou qui les dirigent?
Les études subventionnées par la Société canadienne de la SP et par la National MS Society (organisme états-unien de la SP) sont dirigées par des neurologues et des radiologistes interventionnistes. Les équipes de recherche comportent également des spécialistes de l'imagerie et de la médecine vasculaire. Soulignons par ailleurs que quel que soit le domaine de spécialité du chercheur principal, chaque étude exige la collaboration de spécialistes de différents domaines clés. À ce titre, l'équipe dirigée par le Dr Carlos Torres en est un bon exemple. Le Dr Torres exerce comme neuroradiologiste à l'Hôpital d'Ottawa et de professeur adjoint de radiologie à l'Université d'Ottawa. Il a réuni une équipe de premier plan pour son projet de recherche, laquelle comprend des spécialistes de la recherche clinique sur la SP, des physiciens possédant une compréhension approfondie de la physique de la résonance magnétique et de l'IRM, des chercheurs cliniciens expérimentés en pathologie vasculaire et des radiologistes neuro-interventionnels.
Quelle est la position de la Société canadienne de la SP à l'égard du congrès qui a eu lieu à Bologne? Pourquoi faut-il attendre la fin des études subventionnées par la NMSS et la SCSP avant d'entreprendre des essais cliniques?
L'organisme international des maladies neurovasculaires (International Society for Neurovascular Disease - ISNVD) a tenu son premier congrès à Bologne, en Italie, en mars 2011. L'événement, premier du genre, a réuni entre autres des chirurgiens vasculaires, des radiologistes interventionnistes, des fondamentalistes, des physiciens, des neurologues, des neurochirurgiens et des technologues. Y participait également un représentant de la Société canadienne de la SP.
L'ISNVD, organisme nouvellement formé, a déclaré qu'un consensus avait été obtenu sur les « principaux points de départ de l'approche face aux maladies étudiées » (
www.isnvdannualmeeting.org). Le document de consensus, signé à Bologne, sera envoyé aux revues spécialisées dans les domaines suivants : diagnostics vasculaires, radiologie, neuroradiologie, radiologie interventionniste, chirurgie vasculaire, angiologie et neurologie. La Société canadienne de la SP attend avec impatience la publication de ce document et les autres comptes rendus de recherche livrés à ce congrès.
La recherche sur l'IVCC peut être vue comme un champ d'étude émergent faisant appel à des technologies évolutives et se situant dans un contexte nécessairement multidisciplinaire. Il importe de souligner que l'ISNVD représente un nombre considérable de spécialistes capables de trouver des réponses aux questions sur la relation possible entre l'IVCC et la SP, mais non l'ensemble de ceux-ci. Afin d'en arriver à un plein consensus dans ce domaine nouveau et émergent, d'autres spécialistes, tels des neurologues et des neuropathologistes, doivent participer à ce qui constitue le processus scientifique normal. Les sept études en cours qui regroupent des neuroradiologistes, des radiologistes interventionnistes, des statisticiens, des ingénieurs biomédicaux, des physiciens, des neuroéthiciens et des spécialistes de l'IRM cardiovasculaire ont un rôle à jouer à cet égard.
Ces sept études suivent plus ou moins les protocoles d'imagerie des premières études du Dr Zamboni. Nombre des chercheurs participants ont reçu une formation du Dr Zivadinov, qui a reçu la sienne du Dr Zamboni. Leurs résultats, de même que ceux des études des membres de l'ISNVD, permettront de déterminer le protocole idéal et de faire la lumière sur la question du lien possible entre l'IVCC et la SP. L'article rédigé à Bologne sur le consensus intéressera sans doute les chercheurs qui entreprendront leurs propres travaux de recherche.
Les études sur le sujet permettront également d'élucider d'autres questions. Par exemple, la Dre Banwell, spécialiste de renom dans le domaine de la SP pédiatrique, a réuni une équipe destinée à l'étude de l'IVCC chez les enfants atteints de SP - la maladie en est alors à ses tout premiers stades, et ces jeunes patients ne sont pas encore touchés par les problèmes de santé liés au vieillissement et à des maladies qui peuvent altérer la circulation sanguine. Les chercheurs recourent à des techniques d'IRM pour étudier de façon non effractive l'anatomie des veines et la circulation veineuse chez les enfants atteints de SP afin de voir s'ils présentent une IVCC. L'équipe compare les résultats de ces derniers à ceux d'enfants non atteints de SP. Elle procède également à des examens hémodynamiques (circulation sanguine) afin de vérifier l'hypothèse selon laquelle une anomalie de la circulation sanguine pourrait entraîner la détérioration de la myéline, par l'accumulation de dépôts de fer. L'évaluation de l'état des veines et de la circulation sanguine chez les enfants atteints de SP, alors que le processus pathologique est à un stade très précoce, ajoutera de la profondeur aux études sur l'IVCC chez les adultes atteints de SP.
Les sept études tentent de répondre à d'autres grandes questions telles que :
L'excès de dépôts de fer dans le cerveau est-il lié à la présence d'une obstruction veineuse?est la vitesse du flux sanguin dans les veines?anomalies veineuses sont-elles spécifiques de la SP ou attribuables à l'atrophie cérébrale (diminution du volume du cerveau)? Une équipe de chercheurs comparera un groupe de personnes atteintes de SP à un groupe de personnes présentant une atrophie cérébrale causée par la maladie d'Alzheimer.peut-on apprendre sur l'IVCC en comparant les clichés d'IRM des personnes atteintes de SP à ceux de leurs proches, y compris les vrais jumeaux de ces personnes, non atteints de SP?résultats du Dr Zamboni peuvent-ils être reproduits et validés par d'autres techniques d'imagerie?
La Société de la SP a bien hâte de prendre connaissance des résultats du congrès de l'ISNVD et de ceux d'autres réunions de chercheurs, notamment le Congrès de l'Académie américaine de neurologie, qui se tiendra en avril 2011. Au programme de ce dernier figure un certain nombre de présentations sur l'IRM dont les sujets comprennent : le drainage veineux chez les personnes atteintes de SP, une étude sur l'échographie Doppler, des résultats d'examens de veinographie par résonance magnétique dans le cadre d'une étude sur l'IVCC et la SP et des évaluations échographiques de l'IVCC.
Les activités de collecte de fonds
Je ne suis pas certain de vouloir continuer de collecter des fonds au profit de la Société de la SP, compte tenu de sa position à propos de l'IVCC. Pourquoi devrais-je continuer?
Le fait de donner relève d'une décision très personnelle, et nous comprenons fort bien que des personnes décident de défendre d'autres causes.
À la Société de la SP, nous espérons que les études consacrées actuellement à l'IVCC en lien avec la SP fourniront des données fiables qui permettront de répondre à certaines des questions clés reliées à cette hypothèse.
Depuis toujours, les personnes atteintes de SP nourrissent l'espoir d'un avenir meilleur et accordent une importance considérable au soutien nécessaire à l'amélioration de leur quotidien. Qu'il s'agisse de l'IVCC ou de tout autre champ d'investigation, la recherche est source d'espoir pour les années à venir. Il y a quinze ans, les immunomodulateurs destinés au traitement de la SP n'existaient pas. De nombreux changements positifs ont été apportés, et la recherche nous permet d'espérer que bien d'autres progrès pourront encore être réalisés.
Quant au présent, il importe de garder à l'esprit que bon nombre de personnes touchées par la SP ont aussi grandement besoin d'un soutien pratique.
Ce qui pourrait être une bonne raison pour nos sympathisants de poursuivre leur soutien financier est le fait qu'aucune des associations dont l'intérêt est axé sur l'IVCC n'est en mesure d'offrir les services et les programmes de soutien dont bénéficie la clientèle de la Société de la SP. Aussi, les événements tels que la Marche de l'eSPoir sont essentiels au financement des services destinés à la collectivité.
À cet égard, voici un témoignage recueilli auprès de l'un de nos clients :
« J'aimerais souligner le merveilleux soutien que j'ai reçu de ma section locale. Les personnes atteintes de SP de ma région sont animées d'un réel sentiment d'appartenance; aucune n'est laissée à elle-même. Je suis infiniment reconnaissant envers les chercheurs, mais je prie pour qu'on continue d'aider les personnes qui souffrent et qui ont besoin de l'aide d'une section locale comme la mienne. »
Nous tenons à souligner que la Société canadienne de la SP respecte, comme elle l'a toujours fait, vos décisions en matière de dons. Si vous souhaitez que vos dons soient affectés aux services destinés aux personnes atteintes de SP ou à la recherche sur l'IVCC financée par la Société de la SP, veuillez l'indiquer sur votre chèque ou le signaler en remplissant notre
formulaire de don en ligne.
Est-il vrai que les frais administratifs de la Société de la SP sont élevés? Pouvez-vous me dire où va l'argent que je collecte?
La Société canadienne de la SP s'est donné pour mission d'être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et de permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d'améliorer leur qualité de vie. Grâce à ses deux grands domaines d'activité, elle insuffle de l'espoir pour l'avenir en soutenant la recherche sur la cause, le traitement et le remède de la sclérose en plaques et elle apporte de l'aide aujourd'hui en offrant de nombreux services aux personnes atteintes de SP et à leurs proches. Conformément à l'une des valeurs clés de la Société canadienne de la SP, nous adhérons aux normes les plus élevées de qualité, de transparence et de responsabilité.
On peut répondre rapidement à la première question :les dépenses administratives de la Société de la SP, qui couvrent le salaire du personnel administratif, les loyers et les primes d'assurance, ont constitué 6 % de l'ensemble des dépenses en 2010.
Ces frais couvrent, entre autres, les loyers et les primes d'assurance. Les dépenses liées aux événements de collecte de fonds pour la même période étaient de 42 %. Ce pourcentage varie selon les événements : il est moins élevé dans le cas de la Marche de l'eSPoir et du Vélotour SP RONA, par exemple, mais plus élevé dans le cas du Marathon de lecture SP et du programme de publipostage. Voici des données importantes qui permettront de répondre de façon exhaustive à la question concernant la destination des dons recueillis.
La Société de la SP est un organisme de bienfaisance national dirigé par des bénévoles qui croient profondément en ses activités et en ses méthodes de travail. Chaque année, plus de un million de donateurs nous appuient, et nos événements attirent 100 000 participants. Par ailleurs, seulement 3 % de nos revenus proviennent de sources gouvernementales, ce qui nous différencie de la majorité des organismes de bienfaisance, qui récoltent 70 % de leurs fonds auprès des gouvernements, selon Statistique Canada.
Compte tenu du fait que la Société de la SP n'obtient que très peu d'aide financière de la part du gouvernement et que le revenu provenant de legs est relativement faible - deux sources de revenus permettant à d'autres organismes de bienfaisance d'abaisser considérablement les coûts liés à la collecte de fonds - la Société de la SP se doit d'avoir recours à différentes méthodes de collecte de fonds. Les organismes qui bénéficient de subventions gouvernementales importantes n'ont pas à engager autant de dépenses que la Société de la SP pour collecter les fonds nécessaires au soutien de leur clientèle. Par conséquent, nous réduirions nos revenus nets (qui nous permettent de venir en aide aux personnes touchées par la SP) si nous décidions de cesser les activités de collecte de fonds dont les coûts sont les plus élevés.
Les collectes de fonds que nous effectuons génèrent immanquablement des coûts, à l'instar de celles qui sont organisées par les autres organismes de bienfaisance. Certains de nos événements parmi les plus populaires, comme la Marche de l'eSPoir et le Vélotour SP, comportent des coûts importants : salaires des coordonnateurs et des responsables de la gestion des milliers de bénévoles qui collaborent à l'organisation des événements; délivrance de plus de 200 000 reçus officiels chaque année; production de matériel de marketing destiné à stimuler la collecte de fonds; cadeaux pour les participants collecteurs de fonds; sécurité; location des installations sur les sites de départ et d'arrivée, et combien d'autres.
En tant qu'organisme de bienfaisance presque entièrement autofinancé, la Société de la SP prendrait des risques indus en limitant sa sollicitation à une ou deux sources de fonds, et les sommes amassées seraient nettement insuffisantes. C'est pourquoi nous devons collecter des fonds auprès d'une grande variété de sources de financement et dans le cadre de nombreux événements. Chacune de ces démarches entraîne des coûts particuliers - tout comme dans les entreprises, où différents produits dégagent des marges de profit différentes.
Nos politiques en matière de reddition de comptes sont transparentes et responsables. De plus, elles sont toutes conformes aux normes du gouvernement et de l'industrie. Nous supervisons minutieusement les activités de nos bénévoles et disposons de plusieurs mécanismes de contrôle pour tirer le meilleur parti de chaque dollar amassé.
Voici la répartition des dépenses engagées durant l'exercice financier de 2010. Des dépenses associées aux programmes, trente-trois millions de dollars ont été utilisés comme suit :
,6 millions de dollars dans les services aux clients -programmes éducatifs, groupes d'entraide, programmes d'activités sociales et récréatives, services d'information et d'orientation, aide financière pour le soutien des activités de la vie quotidienne ou l'achat ou la location d'appareils médicaux, etc.millions de dollars : recherche - subventions de recherche, bourses d'études, bourses de recherche, soutien au Réseau de recherche et de formation stopSP, financement d'études portant sur le lien possible entre l'IVCC et la SP.millions de dollars pour l'information et la sensibilisation du public -campagnes de sensibilisation, bulletins.millions de dollars pour le soutien et le développement des sections et du bénévolat -recrutement et formation des bénévoles et soutien aux sections par les divisions et le Bureau national.million de dollars : relations avec les gouvernements et les collectivités - sensibilisation des gouvernements de tous les paliers à la nécessité de changements en faveur des personnes atteintes de SP, soutien aux personnes faisant face à des difficultés associées à l'accessibilité et au transport dans leur région.000 dollars pour les cliniques de SP -soutien des 27 cliniques de SP du Canada, qui dispensent des soins médicaux directs aux personnes aux prises avec la SP.
Pour savoir pourquoi vous pouvez faire un don en toute confiance à la Société canadienne de la SP, cliquer ici.
Activités de défense des droits de la Société de la SP
Que fait la Société canadienne de la SP pour inciter le gouvernement du Canada et les gouvernements provinciaux à prendre des dispositions pour permettre le dépistage et le traitement de l'IVCC chez les personnes atteintes de SP?
En quoi les divers gouvernements se sont engagés relativement à l'IVCC en lien avec la SP?
Veuillez vous reporter à la section du site Web de la Société de la SP intitulée Relations avec les gouvernements et défense des droits pour lire notre aperçu sur les démarches que nous avons entreprises auprès des gouvernements provinciaux et sur nos activités d'action sociale en lien avec la SP.
Pourquoi la Société canadienne de la SP demande-t-elle au gouvernement de mettre en place un registre de personnes atteintes de SP plutôt que d'en subventionner un elle-même?
Le financement direct de travaux de recherche sur l'IVCC, comme les sept études subventionnées par la Société canadienne de la SP et son pendant américain, la National MS Society, est l'approche qui nous permettra d'obtenir le plus rapidement possible les réponses aux questions clés relatives au lien possible entre l'IVCC et la SP. Les données que procureront ces études constituent le type d'information dont les gouvernements fédéral et provinciaux et leurs diverses institutions auront besoin pour déterminer les étapes préliminaires à la mise sur pied d'un éventuel essai clinique pancanadien et à une possible prise en charge du traitement par le système de santé public. La raison pour laquelle nous préconisons la création d'un registre gouvernemental de données d'observation pour le suivi des patients ayant reçu un traitement contre l'IVCC est que les gouvernements provinciaux peuvent, d'une part, demander aux médecins et autres professionnels de la santé de recueillir certains types de renseignements et, d'autre part, accélérer l'accès aux renseignements médicaux à l'échelle des réseaux de santé provinciaux. La Société canadienne de la SP est déterminée à maintenir les personnes aux prises avec la SP au cœur de toutes ses activités. Cet objectif continuera de nous guider et de nous motiver alors que nous avançons dans ce nouveau cycle de recherche sur la SP.
ivccsp.ca
Pourquoi n'est-il pas possible de faire de commentaires sur les témoignages?
Pourquoi avez-vous fait l'acquisition du domaine ivccsp.ca AVANT qu'on parle du Dr Zamboni sur W5?
Le domaine ivccsp.ca a été acquis en novembre 2009, après la diffusion sur W5 du reportage télévisé qui portait sur l'étude du Dr Zamboni et qui a semblé susciter l'intérêt immédiat du public. Étant donné l'impact qu'avait eu l'émission diffusée sur W5, il a été décidé que la Société canadienne de la SP ferait l'acquisition de ce domaine. Le but visé par cet achat était de s'assurer qu'un site serait disponible dans le cas où la Société canadienne de la SP devrait afficher de l'information à ce sujet.
La décision d'utiliser le nom du domaine pour un site Web consacré à l'IVCC a été prise en 2010, alors que le besoin de bonifier l'information sur l'IVCC comprise sur le site Web de la Société de la SP devenait de plus en plus évident, en raison notamment des besoins croissants à cet égard des personnes aux prises avec la SP.
Divers
Les immunomodulateurs sont-ils efficaces à long terme?
Les immunomodulateurs injectables (Copaxone, Rebif, Avonex, Betaseron et Extavia) réduisent le nombre et la gravité des poussées de SP, et devraient contribuer ainsi à ralentir l'évolution de la maladie à long terme. On a démontré dans des études de courte durée qu'ils pouvaient réduire l'activité de la SP de quelque 30 %, au moins. Par ailleurs, les résultats de certaines études portent à croire qu'ils seraient efficaces à long terme, mais ces données sont remises en question dans d'autres études. En résumé, on sait que ces médicaments exercent à court terme des effets positifs sur les poussées de SP, les incapacités physiques et les signes pathologiques mis en évidence par IRM. On espère que leurs effets se feront également sentir à long terme, mais cette hypothèse reste à vérifier.


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