IVCC

Rechercher
association-Sclérose En Plaques

Aller au contenu

Menu principal:


La perspective d'un patient sur la CCSVI, en mots et en images

Articles de Wheelchair Kamikaze

http://www.wheelchairkamikaze.com/2011/07/patient-perspective-on-ccsvi-in-words.html

La perspective d'un patient sur la CCSVI, en mots et en images (première partie)


Le 15 juillet 2011, j''ai eu l'honneur de faire une présentation à la journée d'information des patients du deuxième symposium annuel CCSVI, qui s'est tenu à l'Hôtel Crowne Plaza, à Times Square, New York City. L'organisateur du symposium, le Dr Salvatore Sclafani, m'a demandé d'écrire un essai pour une présentation orale sur le thème "Perspective d'un patient sur la CCSVI", en utilisant quelques-unes des photos prises avec mon appareil monté sur mon fauteuil pour illustrer mon propos. Ce fut un défi de taille, puisque aucune de mes photos ont été prises avec la SEP ou la CCSVI à l'esprit, mais la présentation s'est bien passé, et je n'ai pas été bombardé avec des légumes pourris ou des ordures, comme je le craignais. Je vais poster la dissertation résultant ici en quatre parties, espacées de quelques jours d'intervalle. Voici la première partie:



Cette photo est une structure abandonnée du côté de Manhattan sur la rivière Hudson, connue comme le pont de transfert Saint-69e. Construit en 1911, lors de son apogée, quand Riverfront Manhattan était grouillant d'activité industrielle, la structure était utilisée pour transférer des barges automotrices pour des voyages par bateaux de fret ou traverser l'Hudson vers des lignes ferroviaires dans le New Jersey. Il est désormais inscrit au Registre national des lieux historiques.
J'ai longtemps trouvé cette structure abandonnée captivante, et j'ai souvent ressenti une sorte de parenté envers elle. Comme moi, le pont de transfert se dressait autrefois grand et fort, travaillant dur, parfaitement en phase avec la ruche d'action qui l'entourait. Maintenant usé et immobilisé par la rouille et la pourriture, le pont de transfert est une vieille bête têtue, encore capable de capter l'attention en dépit de son état diminué.
Comme beaucoup de mes frères et sœurs Sépiens, moi non plus je ne peut plus fonctionner comme je le faisais auparavant. Au lieu de la rouille qui a fait ses dommages insidieux à l'acier dur du pont, le processus mystérieux de la maladie est maintenant en cours pour des blessures aux tissus de mon système nerveux central, en créant des déficits neurologiques qui en huit courtes années m'ont laissé passer beaucoup de mon temps assis dans un fauteuil roulant. Mais, comme cette structure, moi aussi je refuse d'aller tranquillement dans la nuit, et l'espoir, à travers les mots et les images, pour le moins donner une voix à des contraintes, des frustrations et des émotions qui font partie intégrante d'avoir une maladie chronique débilitante progressive. Chez mes patients compatriotes, j'ai rencontré d'innombrables personnes dont les tripes, le courage et l'esprit m'inspirent, et dont la détermination à vivre une vie épanouissante, en dépit de la maladie devraient servir de leçons à nous tous, malades et même sains.
Bien sûr, cette photo ne dépeint pas seulement le pont le transfert depuis longtemps abandonné, mais aussi des rayons de lumière du soleil éclatant à travers un banc de nuages menaçants, les poignards de l'illumination traversant une source d'obscurité. Ces rayons de lumière sont semblables à l'hypothèse du Dr Zamboni la CCSVI, donnant l'espoir à une population de patients cherchant désespérément des réponses. Malgré les progrès réalisés dans le traitement de la maladie au cours de la dernière décennie, la SEP est restée une cible exaspérante, insaisissable, ses victimes ne peuvent que choisir parmi une gamme de médicaments qui, à des degrés divers, portent en eux le risque d'inconvénient sérieux, et dont aucun ne propose un remède.
La source d'espoir appelée CCSVI a éclaté à travers cette brume de confusion et de tension chez les patients dans le monde, comme des plantes mortes de faim soudainement exposés à une journée ensoleillée. Bien qu'il soit encore tôt dans le match, la promesse même de la CCSVI a fait signe aux patients de s'organiser et s'éduquer eux-mêmes, et à poser des questions qui avaient désespérément besoin de réponses.
En secouant le statu quo, la CCSVI a déjà remporté une grande victoire, et l'espoir qu'elle a donné à de nombreux n'est rien de moins qu'une bénédiction. Mais dans l'évaluation de l'impact de la CCSVI, nous devons aussi veiller à ne pas être aveuglé par ces mêmes rayons lumineux de l'espoir, comme les enquêtes sur la CCSVI, et les méthodes pour la traiter sont encore à leurs balbutiements, et le plein effet de l'hypothèse n'a pas encore été déterminé. Certes, nous avons vu la procédure de traitement CCSVI aider de nombreux patients, parfois de façon spectaculaire, mais nous avons aussi vu qu'elle sera moins efficace pour un nombre important de ceux qui l'ont subie. En désirant ardemment que la CCSVI fournisse des réponses pour tous, nous devons nous prémunir avec raison contre l'espoir à éclipses, et comprendre qu'il y a encore beaucoup à apprendre.

Voici la deuxième partie

S’ensuit une photo à la fois, poignante et saisissante d’un individu sans âge au visage tordu par la(les) douleur(s) : la photo est en noir et blanc, l’homme, lui est « black » et git sur le sol…. Autour de ses poignets, des « bracelets hôpital », dont un blanc sur lequel il est écrit très lisiblement « Fall Risk » (risque de faire une chute), …. Et il est tombé.

D:\Mes images\110722111018214444.jpg
Error File Open Error


J'ai photographié cette pauvre âme juste à quelques blocs de l'hôpital Roosevelt, le West Side de Manhattan. A en juger par les bracelets d'hôpital à son poignet, il venait, de toute évidence, de quitter l’hôpital récemment. L'avertissement, sur le bracelet, prévenant qu’il risquait de chuter, peut se comprendre de plusieurs manières, métaphore qui s’est concrétisée probablement dans l’heure qui a suivi son départ de l'hôpital.
Les patients aux prises avec la sclérose en plaques, ou de toute autre maladie grave incurable, sont trop bien familiarisés avec la notion de risque. A partir du moment de notre diagnostic, nous sommes bombardés par un large éventail d'informations nouvelles et effrayantes et faisant face à des choix graves, qui entraînent divers degrés de risque. Je me souviens du jour de mon diagnostic, quand, avec ma tête aux prises avec la peur et la confusion, on m'a remis une pile de cassettes vidéo et dit de rentrer chez moi, les regarder, et choisir mon option de traitement. Je me sentais comme si j'avais eu des papiers de citoyenneté remis pour (entrer) dans un monde dans lequel je n'ai jamais voulu faire partie et pour lequel je n'avais aucune feuille de route ni expérience sur lesquelles m'appuyer.
Ma réaction d’être confronté à cette nouvelle voie, truffée de pièges et de mines terrestres, a été de me sensibiliser intensément le mieux que je pouvais. J'ai vite appris que chaque choix confrontant le patient SEP est une entreprise risquée. Ne rien faire est évidemment risqué. Il y a une raison pour qu’on appelle la SEP une maladie progressivement invalidante. Elle progresse. Les options actuelles de traitements traditionnels comportent tous un certain degré de risque, allant de symptômes grippaux relativement mineurs à des infections cérébrales épouvantables et mortelles, et beaucoup de ces médicaments sont d'une efficacité douteuse, au mieux.
Maintenant, CCSVI est entrée en ligne de mire. Ce qui au départ semblait être une hypothèse relativement simple, avec une solution relativement simple, s'est avérée être plus compliquée que ce qu’on attendait. Au lieu des idées mystérieuses et impossible à comprendre sur l'auto-immunité, dont beaucoup ressembler à des conneries, parce qu'elles sont très susceptibles, IVCC postule que la SEP est le résultat d’un flux sanguin perturbé par le système nerveux central, une idée relativement facile à absorber par notre cerveau. De même, son traitement, l'ouverture des veines bloquées par une procédure peu invasive semble également relativement simple par rapport aux thérapies SEP traditionnelles, qui toutes, bricolent sinistrement avec les rouages du système immunitaire humain infiniment complexe.
Malheureusement, les choses sont en passe d’être moins simples qu’espéré au début. Quand la recherche en IVCC a repris, nous avons été confrontés à une marée de conclusions parfois contradictoires. La procédure du traitement de l'IVCC lui-même est un travail en cours, avec de nombreux médecins traitant des rapports étonnamment débutants nécessaires à la maîtrise de la procédure. Les techniques utilisées sont l'objet de raffinement constant, sans aucune norme de pratique totalement acceptée par tous les médecins actuellement impliqués dans le traitement de l'IVCC.
S'il vous plaît ne vous méprenez pas, je crois fermement qu'il y a du mérite à l'IVCC, et que son traitement a le potentiel d'aider une partie importante de la population SEP, mais une fois de plus, en examinant s'il doit subir un traitement IVCC, le patient SEP est confronté à la mesure des risques. Tous les patients ne sont pas aidés par le traitement, et ceux qui en retirent des avantages trouvent souvent que ceux-ci ne sont que temporaires, les obligeant à subir des interventions multiples afin de les maintenir. Un petit pourcentage de patients souffre d'effets secondaires potentiellement graves, y compris les caillots de sang et la formation de tissu cicatriciel dans leurs veines. Il ya aussi le coût de la procédure à considérer, ce qui peut être substantiel si elle n'est pas couverte par l'assurance, des dépenses pour ce qui n'apporte aucune garantie de succès.
Il est vital que chaque patient envisage tout nouveau traitement honnêtement, en prenant en compte, lui-même le calcul des avantages/risques, et la seule façon de bien faire est s'auto-éduquer sans oeillères. Quand il s'agit de prendre des décisions aussi vitales et controversées de savoir quand et s'il ya lieu de subir un traitement CCSVI, j'ai souvent trouvé plus de valeur dans l'écoute et la compréhension des opinions de ceux qui n'acceptent pas que chez ceux qui adhèrent. Un patient qui veut être vraiment bien informé devrait être très familier avec les deux côtés de tous les arguments concernant leurs propres soins et le traitement.

Restez à l'écoute pour la troisième partie ...

Voici la troisième partie:

D:\Mes images\clip_image002_thumb[87].jpg
Error File Open Error


Ceci est une photographie prise à Central Park, qui est un paradis pour les photographes. L'homme faisant des bulles géantes est incontournable dans le parc, il passe d'innombrables heures pendant les jours ensoleillés à créer des bulles colossales, pour la grande joie des enfants et des adultes. Les enfants affluent inévitablement vers lui à la vue de ces créations fantastiques, avec l'intention de saisir et maintenir ce qui ne pourra jamais être capturé.
En prenant des photos de l'action entourant l'homme bulle, je suis toujours frappé par la merveilleuse innocence de l'enfance, quand toutes les choses semblent possibles, même l'acte improbable d'attraper une bulle géante irisée. Lors de leur apogée, flottant librement, les énormes bulles pendant quelques instants prennent effectivement une apparence de permanence fragile, presque comme des méduses suspendues, pour finalement inévitablement éclater dans une douche d'eau savonneuse quelques courts instants plus tard. Sans se décourager, les enfants essaient toujours de les attraper, en prenant du plaisir, même avec leurs échecs répétés dans cette tâche vertigineuse et impossible à portée de main.
Lorsque nous étions en bonne santé, je pense que beaucoup d'entre nous ressemblions à ces enfants, en tenant pour acquis le fondement de notre vie quotidienne, qui semblait aussi solide que le béton, mais qui, trop vite c'est révélé être aussi éphémère qu'une bulle de savon. Au moment du diagnostic, l'idée puérile que nos vies seraient pour toujours fortes a connue une fin choquante. L'avenir que nous avions longtemps imaginé pour nous-mêmes, une bulle précieuse de rêves, éclata soudain dans un torrent de paroles dans le bureau d'un médecin. À un certain moment dans le passé, aucun des patients en lisant ces mots, ou de leurs proches, n'auraient jamais imaginé qu'ils seraient un jour confronté au fléau de la maladie, désespéré de trouver le soulagement et le salut, qui cherchent à se renseigner et ensemencer leurs l'esprit avec une injection bien nécessaire d'espoir.
Le traumatisme du diagnostic est souvent suivi par la désillusion, comme cette machine miracle connue comme la médecine moderne, avec ses merveilleux appareils de haute technologie et ses flux sans fin d'annonces de progrès, est elle-même juste une autre bulle de savon, la nature illusoire de ce qui ne se révèle qu'une fois que vous êtes à l'intérieur du ventre de la bête. Comme l'écrivain Gertrude Stein dit, quand vous y arrivez, il n'y a pas de là-bas là-bas. Pas de sureté, pas de réponses, et certainement pas de remèdes, du moins pas pour cette chose appelée sclérose en plaques.
Mais, par force de volonté, non seulement nous survivons, mais nous nous développons en dépit de la maladie. La SEP peut prendre beaucoup de choses, nos carrières, nos relations, notre mobilité, mais elle ne peut jamais toucher l'esprit intérieur, sauf si on lui donne la permission. Et c'est une autorisation qui ne devrait jamais être accordée. Nous battre, avec détermination, à l'éducation, et une grosse bulle irisée appelée espoir.
La CCSVI est pour beaucoup la condition de l'espoir, et à tour de rôle, pour certains, cet espoir a été transformé en progrès réels contre la maladie. Il y a encore beaucoup d'obstacles à traverser, de nombreux gouffres à franchir, mais l'élan est là. La vraie nature de la CCSVI et sa place dans le puzzle SEP se trouve probablement quelque part entre la panacée envisagée par les plus optimistes et son déni étiqueté par ses plus farouches opposants. Mais la recherche CCSVI a déjà lutté l'attention obstinée de certains experts loin de la ligne du parti d'auto-immunité, et la puissance des patients éduqués change le patient-médecin dynamiques de la dictature à un partenariat. Ne vous arrêtez jamais d'essayer d'atteindre les bulles, mes amis, un jour, elles tiendront dans nos bras.

Voici la partie finale:

D:\Mes images\110729114343637141.jpg
Error File Open Error


C'est une de mes photos préférées que j'ai faite de mon fauteuil roulant. Elle a été prise à Central Park, dans une section spécialement belle appelée Les Jardins du Conservatoire. Les jardins sont vraiment spectaculaires, et je conseillerais à tous de les visiter, surtout au printemps ou en automne, quand les couleurs sont éclatantes.
Pour moi, cette photo comporte deux éléments clés, la liberté et la patience. Bien que l'élément de liberté peut être facile à discerner, la patience impliquée dans la prise de la photo est probablement plus difficile à détecter. Lorsque j'ai découvert cette fontaine, ornée de moineaux sculptés, j'ai également vu la vraie vie des moineaux qui l'utilisent comme une fontaine, tout comme l'artiste l'a voulu. J'ai trouvé la juxtaposition entre les oiseaux inanimés et ceux vivants frappante, et espérait capturer un moment qui illustre la rencontre de la nature et un tel exemple gracieux de la puissance de l'imagination humaine. Afin de saisir l'instant fugace pris dans ce cadre, je me suis assis au même endroit pendant environ une heure et demie, prenant littéralement des centaines de photos, systématiquement en mode rafale à chaque fois qu'un oiseau décollait ou se posait. Heureusement pour moi, une de ces centaines de photos s'est avérée être celle-ci. La patience a ses récompenses.
Quand il s'agit du rythme de la recherche et du traitement CCSVI, je comprends parfaitement qu'il soit difficile d'être patient. Ceux d'entre nous qui souffrons de cette maladie chronique progressive et invalidante savons tous trop bien que le temps est compté. Toute notion de jeunesse, d'immortalité ou d'indestructibilité ont été démolies au moment ou on nous a montré des images d'IRM montrant des trous dans notre cerveau et la moelle épinière. Dépouillé de ces illusions, le désespoir de certains peut s'installer, et le désir de faire quelque chose, n'importe quoi, pour conjurer un avenir calamiteux s'installe. Ce désir peut se manifester sous plusieurs formes, de la panique pure et simple à une détermination inébranlable, mais chaque patient SEP a le pouvoir de scruter l'horizon pour tout nouveau développement qui pourrait le sauver d'une fin terrible.
La CCSVI est certainement la promesse du salut potentiel. Cette approche radicalement nouvelle de la SEP, offrant une idée fondamentalement nouvelle sur la façon de traiter la maladie, donne aux affligés une bouée de sauvetage pour s'accrocher, un anneau clairement inscrit avec le mot espoir. Mais nous sommes encore dans les premières étapes de notre compréhension de la CCSVI et la meilleure façon de la traiter. La procédure de traitement que j'ai subi il y a un peu plus d'un an était bien différente que les procédures qui se font aujourd'hui, et les procédures qui se feront dans un an seront probablement plus différente encore. Par conséquent, personne ne peut persuader n'importe quel patient de choisir de poursuivre le traitement maintenant, pour certains, la décision d'être patient et d'attendre n'est pas considérée comme un choix terrible. Parfois, la course doit être rapide, mais parfois la sagesse est la meilleure partie du courage.
Quant à l'autre élément important dans cette photo, la liberté, eh bien, c'est ce que je souhaite pour tous les patients SEP, partout. Libéré de la crainte que nous portons comme une seconde peau, libéré des déficits cognitifs qui menacent de voler notre essence même, libéré des appareils orthopédiques, des cannes, des scooters et des fauteuils roulants que nous utilisons pour compenser nos corps endommagés, libéré de l'emprise d'un établissement médical qui, trop souvent, semble plus conçu pour rechercher des profits que des guérisons. Descendons tous un jour bientôt comme des oiseaux sur une fontaine, que nos plus doux rêves deviennent une réalité, et que nos plus chers désirs soient réalisés.

Accueil | Emission TV du 07/12/2011 sur la CCSVI | En France | En Italie, la polémique continue ... | Généralités | Etudes | IVCC vue par la Société Française d'Imagerie Cardiaque et Vasculaire | Le journal de Sylvie, l'une des pionnières de l'IVCC | La FDA et l'IVCC en mai 2012 | le grand débat | Vidéos | Conférences CCSVI | Articles de Wheelchair Kamikaze | ECTRIMS | Communiqués | Publications | Présentations | Articles/opinions | Points de vue officiels | Protocoles | Liens | Forums/Facebook | Cliniques/Tourisme médical | Un peu de médecine | Contact | Témoignages | Lettres/Flyers | Personnalités CCSVI | video | Plan du site


Revenir au contenu | Revenir au menu