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Interview Dr Zamboni du 24/11/2010

Généralités

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24 novembre 2010. Entretien avec le Dr Paolo Zamboni, menée par Siri Agrell.
Le Dr Zamboni est le professeur italien qui a bouleversé la communauté médicale en suggérant que la SEP - longtemps considérée comme une maladie auto-immune - pourrait être causé par l'insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidienne (CCSVI).

1. Quelle est votre réaction sur la mort de Mahir Mostic (l'homme de l'Ontario qui est mort le mois dernier après avoir subi une angioplastie dans une clinique du Costa Rica) ?

Il y a des milliers d'interventions réalisées dans le monde entier. Je ne peux pas contrôler ce qui arrive en aucune façon. Mes activités universitaires ne me permettent pas de contrôler tout ce qui se passe dans le monde.

2. Vous sentez vous mal à l'aise du fait que votre nom est relié à ce type de décès?

Nous avons des milliers de demandes de visites pour des consultations. Mais je ne répond jamais, car ce n'est pas possible. Je travaille 12 heures par jour sur ce type de recherche. Je ne suis pas un expert-conseil et je n'effectue aucune activité liée au business de la CCSVI.

3. Ou en sont vos recherches maintenant?

Elles vont très bien. Je pense que dans les six prochains mois, nous publierons plusieurs articles, certains en collaboration avec d'autres universités à travers le monde. Dans un mois, je crois que nous allons obtenir l'approbation finale pour une grande étude, en double aveugle et randomisée, sur la valeur de l'angioplastie par ballonnet dans le traitement de la SEP. Cela peut être la seule étude pour nous aider à comprendre le rôle du traitement CCSVI. Elle impliquera environ 15 centres en Italie et en double aveugle et randomisée, afin d'éviter tout doute résiduel sur le dit effet placebo. Il y aura une mesure objective, non seulement l'évaluation clinique subjective d'un neurologue, mais aussi en utilisant des appareils pour mesurer l'activité motrice, l'équilibre et l'activité neuronale.

4. Quand cette étude sera terminée?

Dans deux ans. L'observation sera de 15 mois. Mais nous devons obtenir toutes les données de tous les centres et l'analyse demandera du temps.

5. Si vous trouvez que la procédure n'est pas utile, pensez-vous que les gens vont arrêter de recevoir la procédure?

Je ne le pense pas. Ma recommandation à ce moment précis, d'un point de vue scientifique, ce qui est le seul point de vue intéressant pour moi - est que nous n'avons pas suffisamment de données pour recommander une intervention chirurgicale dans la SEP. Mais les individus, les médecins et les patients, sont totalement libres de faire ce qu'ils veulent. Je ne peux pas contrôler cela. Je ne veux pas contrôler cela. Mais certainement, le message est que nous ne sommes pas prêts en ce moment à recommander une intervention chirurgicale.

6. Êtes-vous suivi par d'autres études à travers le monde?

Oui, j'étais à New York la semaine dernière à une grande réunion vasculaires et j'ai eu beaucoup d'échanges avec des collègues de partout dans le monde. Et je comprends qu'il y ait intention de présenter différentes éthiques, des études de qualité contrôlée pour approbation en matière de diagnostic et de traitement. Je pense que c'est très intéressant. C'est fantastique pour moi parce que le statut (des études) est à but non lucratif.

7. Pourquoi pensez-vous que de nombreux pays ont été réticents à adopter le traitement CCSVI?

La situation au Canada peut être mise en parallèle avec d'autres pays. Il y a une très grande opposition au nom de la communauté neurologique généralement impliquée dans la recherche en SEP. Ils préfèrent en ce moment réaliser des études épidémiologiques. Mais je pense que cela peut être considéré comme une voie parallèle. Parce que l'information provenant de la correction du CCSVI est également très importante et ne peut être reportée à mon avis.

8. Donc, vous pensez que les deux pistes doivent être étudiées?

Oui, je pense que les deux sont très importantes. Et il y a beaucoup d'autres modèles de prospective: in vitro, de la génétique. Toutes ces études peuvent être menées simultanément et nous donner beaucoup d'informations en un temps réduit. Parce que c'est très important pour les gens.

9. Pensez-vous que de nouvelles complications et décès peuvent freiner vos recherches?

Oui, parce que ce que j'ai vu dans le dernier mois que le traitement de la CCSVI est, dans la majorité des cas, investi avec une méthodologie erronée et les protocoles sont contraires à ce que nous avons proposé. Et cela contribue à une grande confusion. Il sera négatif à confirmer nos données, mais le fait est que personne n'a utilisé l'étalon-or.

10. Pensez-vous que les médecins sont irresponsables en effectuant la procédure?

Je ne le pense pas. Mais je pense qu'il est très important de diviser ce qui est la spéculation pour les entreprises de ce qui est une bonne activité. Il existe des centres aux États-Unis, en Italie et d'autres pays qui font l'intervention, sans grande publicité et ont des personnes hautement qualifiées capables de gérer les complications. Donc, c'est très important.

11. Est-ce que cela vous dérange que les gens se déplacent loin de chez eux et payent pour que cela soit fait?

Je ne peux pas contrôler ce qui arrive. Je sais qu'il y a beaucoup de centres dans le monde qui ont déclaré qu'ils sont en contact avec moi ou qu'ils utilisent ma méthode ou sont officiellement formés par moi. Mais vraiment, je ne les connais pas. Donc, je comprends qu'il y a beaucoup de spéculation et il est très difficile de défendre les gens. Le seul bon moyen de défense, à mon avis, est une action claire du gouvernement. Je pense qu'il est très important que les gouvernements comprennent ce genre de recherche sur les traitements à but non lucratif et que cela doit être fait d'urgence pour la protection éthique du patient. Voilà mon message.

12. Vous pensez donc que les gouvernements doivent intervenir et dire que nous devons faire ce traitement d'une façon contrôlée?

Tout à fait. Je ne comprends pas pourquoi un pays comme le Canada avec un très bon système de santé publique refuse de soutenir une étude sur le traitement de 500 personnes. Je pense que c'est pas une bonne chose. Ce n'est pas la bonne réponse.

13. Pensez-vous que cela sauverait des vies s'ils étaient intervenus?

Je pense qu'une étude de ce genre, en utilisant le bon protocole, le traitement sécuritaire et la protection éthique et la possibilité de gérer les cas de complication, peut être très utile pour les personnes.

14. Vous avez dit que vous n'avez jamais recommandé l'utilisation de stents dans la procédure. Pourquoi pensez-vous que les gens continuent à le faire?

Je pense que ce n'est pas une chose très responsable en ce moment particulier. Nous devons être prudents. Le risque de migration est très élevé, ainsi que la thrombose. J'ai montré que la gestion CCSVI avec deux angioplastie par ballonnet, vous pouvez avoir un résultat parfait. Donc, je préfère utiliser deux approches plutôt qu'un seul dans une voie dangereuse.

15. Il y a beaucoup de personnes atteintes de SEP qui vous contactent pour obtenir des conseils?

Oui, nous avons des centaines d'appels et e-mails tous les jours. C'est très difficile à gérer, bien sûr.

16. Avez-vous répondu à chacun d'eux?

Nous avons un site web avec une FAQ, nous avons une ligne téléphonique ouverte trois heures par jour avec la possibilité pour les personnes qui appellent d'obtenir une réponse en anglais, français ou une autre langue.

17. Vous vous sentez dépassé par l'attention?

Oh oui, absolument. Tous les patients ont une histoire personnelle à raconter. Il y a des milliers d'interventions réalisées dans le monde entier. Je ne peux pas contrôler ce qui arrive en aucune façon. Mes activités universitaires ne me permettent pas de contrôler ce qui se passe dans le monde.

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