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CCSVI : Prudence ! nov 2010

Articles de Wheelchair Kamikaze

Traduction de l'article suivant :
http://www.wheelchairkamikaze.com/2010/11/ccsvi-some-words-of-caution.html

CCSVI : mise en garde

Le sujet de la CCSVI (la théorie vasculaire de la SEP) s'est avéré être incendiaire, et a mis le feu à la communauté de la SEP. Les premières études sur l'hypothèse indiquent que des avantages substantiels pourraient être obtenus par l'ouverture des veines bloquées dans le cou et le thorax des patients atteints de SEP. Ces études ont été rapidement soutenues par une vague toujours croissante de rapports anecdotiques de patients présentant des améliorations parfois miraculeuses obtenues presque immédiatement après avoir subi une angioplastie (veinoplastie), maintenant connue dans l'univers de la CCSVI comme la procédure de libération.

Dans la foulée de ces rapports, une énorme controverse a surgi, poussant les associations SEP et la neurologie à réagir contre des patients, soudain électrisés par l'espoir, qui réclament l'accès à une procédure dont ils croient qu'elle a une bonne chance de les sauver des ravages implacables de la monstrueuse SEP. Le Canada, qui a un des taux les plus élevés de SEP par habitant du monde, a refusé de permettre des études sur ce traitement appelé la Procédure de Libération. Son système de santé refuse de reconnaître l'angioplastie (veinoplastie) comme traitement potentiel de la SEP, laissant les patients canadiens atteints de SEP sans aucune option de traitement dans leur pays. Il en va de même dans la plupart des pays européens. Aux États-Unis, la situation est quelque peu meilleure, car un nombre croissant de médecins offrent le traitement aux patients, bien que de nombreuses compagnies d'assurance-santé refusent de le couvrir, et le coût du traitement est assez élevé. En outre, les délais d'attente peuvent atteindre six mois ou plus.

Une conséquence prévisible du refus de ce traitement, est qu'une industrie florissante de "tourisme médical" a émergé autour de la CCSVI, avec des cliniques en Pologne, Bulgarie, Costa Rica, Mexique, Chine et Inde (et je suis sûr que j'en ai oublié quelques-uns) qui proposent la démarche pour un prix, généralement entre $ 10,000 - $ 20,000. Il a été estimé qu'environ 2 500 patients se sont rendus dans ces cliniques, dont aucune ne peut suivre l'état de ses patients de façon acceptable une fois qu'ils quittent le pays. Certains de ces patients ont raconté leur aventure sur différents sites Internet, mais ces patients représentent probablement moins de 10% de la population totale des patients traités. Par conséquent, nous n'avons pas de données valables sur l'efficacité ou la sécurité des traitements effectués à l'étranger.

La procédure de libération peut prendre deux formes: l'angioplastie (veinoplastie) par ballonnet, dans laquelle de minuscules ballons sont insérés dans les veines, puis élargis, obligeant ainsi l'ouverture des veines, ou la pose de stents, un processus impliquant l'insertion de petits tubes en métal dans les veines, qui, lorsqu'ils sont élargis maintiennent les veines ouvertes. Souvent, les deux méthodes sont utilisées en conjonction, les patients recevant la procédure ballon dans certaines veines, et dans d'autres des stents. Les deux procédures comportent un risque de coagulation, même si ce risque est beaucoup plus amplifié lorsque des stents sont utilisés. En raison de ce danger, ceux qui ont subi la " Procédure de Libération " sont généralement obligés de rester sous un traitement consistant à fluidifier le sang avec des médicaments anticoagulants pendant plusieurs semaines ou mois, ce qui nécessite un suivi attentif par des médecins qualifiés pour assurer que les niveaux appropriés de médicaments sont maintenus. Ce suivi peut parfois être difficile à trouver, vu que de nombreux médecins sont réticents à traiter les patients pour des procédures réalisées par des médecins étrangers et qu'ils comprennent peu. Ce problème a été particulièrement répandu au Canada, où le système de santé à payeur unique a jusqu'ici refusé de fournir des services de suivi aux patients qui sont allés outre-mer pour " la Libération ".

Ces dernières semaines, plusieurs rapports problématiques (et dans un cas tragique) ont commencé à faire surface. Certains patients qui reviennent d'un traitement dans des cliniques étrangères ont connu une thrombose (caillots) dans leur stents nouvellement implantées, un état extrêmement préoccupant qui nécessite une surveillance médicale. Dans un épisode vraiment horrible, un jeune homme qui est parti au Costa Rica pour le traitement puis rentré au Canada, a développé une thrombose et a été rejeté par des médecins locaux quand il a demandé leur expertise médicale. En fin de compte, le patient est retourné au Costa Rica pour traitement, et a ensuite péri. Tous les patients en question avaient des stents implantés dans les veines jugulaires, ce qui augmente considérablement les risques de thrombose par rapport à l'angioplastie (veinoplastie) par ballonnets, bien que cette procédure comporte aussi des risques du fait de problèmes potentiels de caillots de sang.

Alors que les incidents ci-dessus sont apparus, une conférence sur la CCSVI a eu lieu à l'ECTRIMS (conférence annuelle du Comité Européen pour le Traitement et la Recherche sur la Sclérose en Plaques), à Göteborg, en Suède. De nombreuses études sur la CCSVI ont été présentées, qui sont discutées en détail dans un article récemment publié sur Medscape.com et qui vaut la peine. (Medscape est une ressource formidable pour l'information médicale) . Cet article est assez long et offre un regard en profondeur sur des recherches très importantes. Ce devrait être une lecture obligatoire pour tous les patients intéressés par la CCSVI.

Les données présentées à l'ECTRIMS étaient souvent contradictoires, certaines études en contredisant d'autres, mais le consensus général atteste d'une corrélation forte entre CCSVI et SEP, même s'il reste la question de savoir si la CCSVI est la cause de la SEP. Au contraire, ce peut être une condition (la CCSVI) qui résulte du processus de la même maladie qui provoque les dommages du SNC observés dans la SEP, ou pourrait très éventuellement contribuer à la sévérité de la maladie. Il est fort possible que tous ces scénarios soient vrais, puisque la SEP diffère tellement d'un patient à l'autre, qu'une variété de facteurs peut être impliquée dans son origine. Chez certains patients la CCSVI peut jouer un rôle majeur dans leur SEP, mais dans d'autres elle peut ne jouer aucun rôle.

Compte tenu des développements ci-dessus et de la richesse des nouvelles informations, je me sens obligé d'offrir des paroles de prudence. Je sais que ce message ne sera pas bien pris par les défenseurs les plus fervents de la CCSVI, mais je sens que je m'en voudrais si je ne le donnais pas.

Même si je crois toujours fermement que la CCSVI se révélera jouer un rôle majeur dans la compréhension du casse-tête qu'est la SEP, je pense qu'il est essentiel que les patients mettent le plus grand soin à choisir ou non de se soumettre à la Procédure de Libération, en particulier s'ils doivent partir pour des destinations lointaines pour obtenir le traitement. Selon l'un des médecins les plus expérimentés de ceux qui pratiquent la Procédure de Libération, le Dr Gary Siskin à Albany, New York, seulement environ un tiers des patients traités observent une amélioration spectaculaire de leur état. Un autre tiers constate des améliorations mineures, et un autre tiers n'en retire aucune amélioration. En outre, le taux de resténose (veines qui se rebouchent) après l'angioplastie (veinoplastie) par ballonnet est assez élevé, au voisinage de 50% dans les 12 mois qui suivent le traitement. Ces statistiques devraient amener les patients à réfléchir, étant donné que 66% des patients traités n'atteignent pas le niveau de résultats qu'ils espéraient, et que parmi ceux qui vont mieux, 50% reviennent ensuite à leur état antérieur, et nécessitent des interventions supplémentaires. Cela se traduit par 17% des patients qui sont effectivement libérés (après ballonnets) de façon durable.

L'utilisation de stents devrait être sérieusement remise en question. En plus des nouvelles ci-dessus, des forums Internet révèlent qu'encore plus de patients souffrent de thrombose après la pose de stents, et à travers ce blog, j'ai reçu de nombreux e-mails provenant d'autres patients aux prises avec ce problème. La thrombose liée aux stents est seulement l'un des risques potentiels associé à ce dispositif. Le taux d'échec à long terme des stents placés dans les veines jugulaires est totalement inconnu. La plupart des stents actuellement utilisés ont été initialement conçus pour une utilisation dans les artères thoraciques, où ils ne sont pas soumis à la flexion constante et aux torsions qu'ils subissent lorsqu'ils sont implantés dans le cou extrêmement flexible de l'homme.

Les données recueillies à partir de deux autres populations de patients qui reçoivent souvent des stents veineux (patients atteints de certains cancers, et patients sous dialyse rénale en phase terminale) ne sont pas particulièrement encourageantes. Le taux d'échec des stents placés chez des patients dialysés est proche de 50% après un an. Bien que les comparaisons directes entre les populations de patients disparates ne puissent être faites, ces données fournissent des motifs de préoccupation. Jusqu'à présent, les patients CCSVI traités avec des stents n'ont signalé aucun cas de défaillance des stents. Toutefois, le recul le plus important où ces patients ont eu des stents n'est que d'environ 18 mois, et la grande majorité des patients ne les ont reçues dans les derniers mois. Je souhaite ardemment que nous ne commencions pas à voir une vague de problèmes liés aux stents dans les mois et années à venir. La possibilité ne peut être écartée cependant, et seul le temps le dira.

En conclusion, bien que la CCSVI présente un immense espoir pour la gestion future de la SEP, nous n'en sommes actuellement qu'au tout début des recherches sur l'hypothèse et sa pertinence pour le processus pathologique de la SEP, et de la pratique du traitement de la maladie par angioplastie. Sans aucun doute, les futures " Procédures de Libération " ressembleront peu à ce qui se fait aujourd'hui, de nouveaux dispositifs spécifiquement conçus pour cette tâche arrivent sur le marché, et les techniques et les pratiques utilisées pour les mettre en œuvre seront améliorées.

Je conseille donc ardemment à tous, sauf les plus désespérés (et j'entends par là les patients atteints de formes extrêmement agressives de la maladie qui vont rapidement vers une invalidité totale) de se contenter d'attendre 6 à 12 mois avant de se lancer dans une quête pour ce traitement. Cela permettra au moins de donner du temps à la recherche pour rejoindre les attentes des patients et aux médecins pour mieux comprendre les meilleures méthodes utilisées pour traiter les anomalies veineuses trouvées chez les patients atteints de SEP.

Je fais écho aux avertissements de la quasi-totalité des médecins les plus éminents dans le domaine, le Dr Zamboni inclus, qu'aucun patient ne recoure au tourisme médical dans leur quête de ce traitement. Les risques sont bien réels, en particulier lorsque l'utilisation de stents est impliquée. L'angioplastie (veinoplastie) par ballonnet est une option beaucoup plus sûre, mais la forte incidence de resténose signifie que de nombreux patients dépensent des dizaines de milliers de dollars pour le traitement dans les pays étrangers pour des gains qu'ils perdront, quels qu'ils soient, et souffriront non seulement d'un retour de leurs symptômes, mais leur cœur sera brisé et leur compte bancaire anéanti.

Je comprends très bien l'attraction presque irrésistible d'obtenir une prise en charge de la maladie MAINTENANT. Je suis presque l'un de ces désespérés. C'est pourquoi j'ai choisi de me soumettre à la Procédure de Libération en mars dernier, ce qui a révélé un blocage veineux important, mais on n'a pas pu obtenir son ouverture (le mien est un cas très atypique, l'obstruction est causée par un muscle en dehors de la veine qui la pince presque jusqu'à sa fermeture). L'espoir est une toxine puissante, qui a été longtemps absente pour la grande majorité des SEPiens. Mais nous ne pouvons et ne devons pas laisser l'espoir éclipser la raison. Nous aimerions tous voir progresser la notion de CCSVI aussi rapidement que possible, mais des événements malheureux comme ceux récemment rapportés ne peuvent fournir que du combustible à ceux qui voudraient voir l'hypothèse reléguée aux oubliettes. Tenez bon, les amis, et agissez avec une extrême prudence.


Long article tiré du blog de Wheelchair Kamikaze et traduit par MPascale de Forseps (merci à elle)

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