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De bric et de broc : CCSVI, Médicaments, l'écume de la Terre, et plus encore

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De bric et de broc : CCSVI, Médicaments, l'écume de la Terre, et plus encore ...

Je vais commencer avec une certaine auto-promotion éhontée, parce que c'est mon blog et je peux faire ce que je veux.
Le mercredi 20 avril, à partir de 20 heures-22 heures, je serai l'invité de l'émission de radio Internet "MSLOL-Radio": "It's All about the blog", organisé par le toujours affable Gurowitz Amy, je vais être rejoint par Lisa Emrich, extraordinaire blogueuse SEP. Les auditeurs pourront poser des questions par téléphone ou par message instantané, vous serez en mesure de vous joindre à la fête. S'il vous plaît écoutez, juste pour entendre combien de fois je peux dire «hum» en une seule phrase ...
L'univers SEP a été dominé cette semaine par les nouvelles qui sortent de la réunion annuelle de l'Association Américaine de Neurologie, tenue cette année à Honolulu, Hawaii. Oui, les neurologues ont la vie dure. Il y avait beaucoup de présentations données sur un tas de médicaments qui font actuellement leur chemin à travers le pipeline de la recherche (aucune surprise ici), et certains rapports controversés sur la CCSVI (pas de surprise ici non plus). Je vais également jeter quelques autres articles d'intérêt (au moins mon intérêt), alors j'espère que vous trouverez ce numéro de bric et de broc digne de votre temps et votre attention …

Premièrement, la section CCSVI: le grand buzz CCSVI de Honolulu a été la publication d'un document détaillant les résultats de l'étude du Buffalo Neuroimaging Analysis Center sur l'échographie Doppler des patients atteints de SEP et de sujets sains. Les premiers résultats de l'étude ont d'abord été publié il y a un an, mais c'est la première fois qu'ils ont été publiés dans un journal médical.
Les chercheurs de Buffalo ont constaté que environ 55% des patients atteints de SEP ont été testés positifs pour la CCSVI, tout comme environ 22% des sujets témoins en bonne santé. En outre, environ 45% des patients atteints d'autres maladies neurologiques ont également été testés positifs pour la CCSVI. Bien qu'il y ait un différend sur l'exactitude des chiffres, en particulier celles des sujets témoins en bonne santé, dont certains étaient membres de la famille des patients atteints de SEP testés (mais pas tous parents par le sang), le chahut réel a été lancé par les conclusions de la tête chercheuse, le Dr Robert Zivadinov, qui a déclaré que la CCSVI n'était probablement pas une cause de la SEP, mais semble plutôt être causée par la maladie. Cette conclusion a déclenché une frénésie de bulletins de nouvelles hurlant que toute l'hypothèse CCSVI a été mis en doute, et la tempête de merde habituelle de débat sur les forums SEP Internet et les pages Facebook.
À mon avis, au moins, la question de la cause et de l'effet est secondaire aux demandes de renseignements quant à savoir si oui ou non le traitement des anomalies veineuses maintenant connu sous le nom CCSVI peut effectivement aider les symptômes de patients atteints de SEP. Cela ne peut être établie qu'en faisant des essais de traitement sérieux de veinoplastie CCSVI, dont certains sont déjà en cours, et d'autres à venir. L'étude montre qu'il existe une forte corrélation entre blocages veineux et SEP, une constatation qui mérite plus d'étude. Pour en savoir plus sur l'étude de Buffalo, s'il vous plaît regardez les deux vidéos en bas de cet article, produites par CTV Canada. La seconde contient une entrevue de fond avec le Dr Zivadinov lui-même, qui pense clairement que ses conclusions n'infirment pas l'hypothèse CCSVI, mais sollicitent de solides études de suivi.

La section des médicaments SEP: on pouvait s'y attendre, puisque presque toute la recherche sur la SEP est financée par les grandes sociétés pharmaceutiques, la partie SEP de la réunion de l'Association Américaine de Neurologie a été dominée par des rapports d'étape sur les nouveaux médicaments qui font leur chemin sur le marché. Deux nouveaux médicaments par voie orale, Biogen BG-12 et Laquinimod Teva ont tout deux montré des résultats positifs, bien que les résultats trouvés pour le Laquinimod par certains (investisseurs) était décevant. Fait intéressant, le BG-12 semble fonctionner, au moins en partie, en étant un agent neuroprotecteur, contrairement à la plupart des autres médicaments SEP, qui sont principalement conçus pour supprimer ou moduler le système immunitaire.
Le vaccin contre la sclérose en plaques Tovaxin, qui était donné pour mort, est apparemment sorti de sa tombe, son fabricant, Opexa, a publié des résultats positifs pour les essais. Selon la recherche, Tovaxin fonctionne mieux sur les patients qui n'ont pas eu une exposition préalable à toute autre maladie que la SEP. Sans surprise, le prix des actions Opexa est monté en flèche. Je m'abstiendrai de faire mon commentaire sarcastique habituel sur la commercialisation grossière de la maladie, et combien ça me donne envie de vomir. Oups, on dirait que je n'ai pas fait un si bon travail pour m'abstenir ...
Les résultats pharmaceutiques les plus spectaculaires impliquent un médicament connu sous le nom de Campath, produit par Genzyme, qui semble être étonnamment efficace pour éliminer les symptômes de la SEP chez les patients, même des années après qu'ils aient cessé de prendre le médicament. Campath est un médicament administré par perfusion deux ou trois fois par an, et les résultats récemment publié, qui concernaient des patients qui avaient pris le médicament pendant trois ans, a montré qu'au bout de cinq ans 65% des patients traités étaient exempts de maladie cliniquement active, et 87% ont été sans handicape. Le médicament n'est pas sans inconvénient, 30% des patients traités ont développés une maladie auto-immune de la thyroïde. Campath est également associé à un trouble de la coagulation du sang potentiellement grave, et une incidence accrue des infections respiratoires et autres.
Le problème, bien sûr, c'est qu'aucun de ces médicaments ne s'attaque aux causes sous-jacentes de la SEP, qui demeurent inconnues. Les compagnies pharmaceutiques font beaucoup d'argent avec le système immunitaire des patients, en transformant ces patients en clients pour la vie, et très peu de recherches sur le déclenchement mystérieux de la maladie, ou, plus probablement, les déclenchements, ont été financés et mis en œuvre dans les 20 ou tant d'années que la théorie auto-immune a régné en maître. Cela devrait outragé chaque patient SEP. Contrairement à certains autres patients militants, je ne peux pas condamner les médicaments SEP actuels en masse, car ils augmentent la qualité de vie d'une proportion de patients qui les prennent, mais le manque de recherches sur les racines de la maladie ne fait exploser la tête .

Cela nous amène à la section des racines de la cause: aux États-Unis, dans la petite ville de Wellington, dans l'Ohio, 25 cas de SEP ont été signalés dans un rayon de six "block". Il semble qu'à ce point à une sorte de facteur environnemental (quelque chose d'infectieux ou toxique) soit impliqué dans le déclenchement de la SEP, au moins chez certains patients. Il y a eu pas mal de groupes SEP identifiés à travers les années, mais aucun n'a jamais permis de répondre à ce qui a créé celle-ci. Bien que ces groupes ne prouvent rien, ils donnent beaucoup de nourriture pour la pensée.
À mon avis, ce que nous appelons la sclérose en plaques pourrait très probablement être un ensemble de maladies similaires, avec une grande variété de causes et de déclencheurs. Certes, une prédisposition génétique semble nécessaire, et d'un patient à un autre la détente qui déclenche cette prédisposition varie très probablement. Les déclencheurs possibles pourraient inclure des problèmes vasculaires, des agents infectieux, des toxines, des carences alimentaires et de vitamines, ou une combinaison de facteurs. Je pense qu'il est très probable que les futurs traitements de la SEP devront être adaptés aux caractéristiques particulières de la maladie de chaque individu. Bien sûr, le problème réside dans le tri de tous cela, un processus pour lequel les ressources actuellement consacrées manquent tragiquement. Trop d'argent pour trouver des façons nouvelles et améliorées de piétinement sur le système immunitaire humain …

La section c'est quoi ce bordel avec le Monde: J'ai récemment parlé du trop grand nombre de crimes commis contre les patients atteints de SEP. Des scooters et des fauteuils sont volés, des patients atteints de SEP volé et agressé, des personnes se faisant passer pour patients atteints de SEP afin de faire main basse sur les dons des organismes sans but lucratif, c'est assez pour ébranler ma foi déjà fragile dans l'humanité. Je suppose que nous vivons une époque désespérée, mais harceler les infirmes devrait justifier une sorte de punition extraordinaire. Je sais que nous avons soi-disant évolué depuis un simple système de la justice "œil pour œil", mais ce serait extrêmement satisfaisant si les ordures auteurs de ces actes pouvaient "attraper" une forme extrêmement agressive de sclérose en plaques. Cela me tue de regarder les nouvelles du soir et de voir un défilé d'esprits dérangés et déments défilant devant la caméra, marchant à l'aise malgré les mains menottées derrière le dos et la capuche tirée au dessus de leurs têtes. J'ai appris à ne pas m'attendre à une justice dans cet univers, et la notion que la vie est juste me fait rire depuis longtemps (même avant mon diagnostic), mais la vue des violeurs, des assassins, et des agresseurs d'enfants déambulant hors de prison appelle une grande variété de croyances au système …

La section voulez vous vraiment savoir
: la "Mayo Clinic" a développé un test qui pourrait indiquer à quelle vitesse un patient passe de SEP- récurrente - rémittente à une SEP – progressive secondaire en accumulant les handicapes. Je comprends très bien la pratique de posséder cette connaissance, car elle permettrait une planification et une préparation, mais je ne suis vraiment pas sûr de vouloir savoir. Dans certains cas, l'ignorance est toujours le bonheur. Que diriez-vous? Voudriez-vous savoir?

La section "Eye Candy"
: l'un des plaisirs inattendus que j'ai eu dans la rédaction de ce blog est d'apprendre à répondre (même si c'est seulement par e-mail) à des gens intéressants de partout dans le monde. Le lecteur Paulien Bats, de Groningue, aux Pays-Bas, est un illustrateur avec la SEP qui a récemment créé l'image ci-dessous. Je l'aime vraiment, et pas seulement parce Albert Einstein est l'un de mes personnages favori. Elle est sous copyright, alors s'il vous plaît ne la volez pas. Merci, Paulien ...

http://www.wheelchairkamikaze.com/2011/04/bits-and-pieces-ccsvi-ms-meds-scum-of.html

Les vidéos :
http://www.ctv.ca/CTVNews/Health/20110414/ms-liberation-therapy-studies-110414/

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